AAL. Informiert und unterstützt Menschen mit einer Latexallergie bei der Bewältigung ihres sozialen und beruflichen Lebens und den verschiedenen Problemen, die in Gesundheitseinrichtungen auftreten können. Sensibilisiert das Gesundheitspersonal mit Tagungen, Debatten, Konferenzen, Seminaren und Veröffentlichungen für die mit einer Latexallergie verbundenen Risiken. Sammelt Zertifizierungen für latexfreie Produkte und Geräte. Hilft bei der Suche und dem Ausschildern latexsicherer Wege und Strukturen.

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Die PCD Patients Association of Israel ist eine engagierte Organisation, die über 400 Menschen vertritt, die von primärer ziliärer Dyskinesie (PCD) betroffen sind. Die Vereinigung wurde gegründet, um den besonderen Bedürfnissen von PCD-Patienten gerecht zu werden. Sie ist seit über zwei Jahrzehnten aktiv und verfolgt seit zehn Jahren einen strukturierten Ansatz zur Interessenvertretung und Unterstützung. Das Hauptziel der Vereinigung besteht darin, das Verständnis und das Bewusstsein für PCD zu verbessern, insbesondere für die Behandlungsmöglichkeiten und den Zusammenhang mit Mukoviszidose (CF). Sie ist bestrebt, Patienten und Gesundheitsdienstleister über die besten Praktiken im Umgang mit PCD aufzuklären und betont dabei die Bedeutung einer individuellen Betreuung.

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AEDESEO ist der einzige nationale gemeinnützige Verein, der sich der Vertretung von Patienten mit EoE widmet und unermüdlich daran arbeitet, die Diagnose und Hilfe für die Betroffenen dieser Krankheit zu verbessern. Der Verein entstand auf Initiative eines Konsortiums betroffener Familien und hat es sich zur Aufgabe gemacht, ein Unterstützungsnetzwerk aufzubauen, das die klinischen und psychosozialen Herausforderungen im Zusammenhang mit EoE lindert und so die Lebensqualität der Betroffenen deutlich verbessert. Mit mehr als 580 Partnern in ganz Spanien, mit einer stärkeren Präsenz in Madrid, Katalonien und Valencia, bietet AEDESEO umfassende Dienstleistungen an, die von Ernährungsberatung bis hin zu emotionaler und sozialer Unterstützung reichen.

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Ihr Verband ist ein Patientenverband, der hauptsächlich von Patienten und ihren Familien geführt wird, und wir streben danach, eine bessere medizinische Umgebung zu schaffen, die auf den Beziehungen zwischen ihren Mitgliedern basiert. Zu ihren Hauptaktivitäten gehören: Abhalten einer nationalen PH-Konferenz, Herausgabe eines Newsletters, Verwaltung einer Homepage, Kooperationsaktivitäten mit akademischen Gesellschaften und Kooperationsaktivitäten mit ausländischen Patientenverbänden und akademischen Gesellschaften.

Die italienische Bronchiektasie-Vereinigung APS ist eine Patientenvereinigung, die im Mai 2019 mit der Absicht gegründet wurde, Menschen mit nicht-Mukoviszidose-bedingten (nicht-CF) Bronchiektasien und ihren Familien zu helfen und das Bewusstsein für diese wenig bekannte chronische Atemwegserkrankung zu schärfen, die ohne CT-Scan nicht erkannt werden kann und oft mit anderen Krankheiten verwechselt wird. Die Vereinigung beschäftigt ein eigenes multidisziplinäres wissenschaftliches Komitee, das Webinare zur Vertiefung des Wissens und der Behandlung von Bronchiektasien kuratiert, Beratung zu spezialisierten Einrichtungen für die Behandlung von Bronchiektasien anbietet, gegenseitige Unterstützung zwischen Patienten aus ganz Italien durch die Gemeinschaftspflege für das psychophysische Wohlbefinden mit dem Weg „Nachbarschaften und Wohlbefinden“ schafft. Sie steht im Dialog mit Institutionen, um eine größere Anerkennung in Bezug auf Ausnahmen und Behinderungen zu erreichen. Unsere Vereinigung hat mehr als hundert Vereinigungen, hauptsächlich Frauen.

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COPD Foundation South Africa bietet Selbsthilfegruppen für Patienten, engagiert sich für die Interessenvertretung der Patienten und bietet Patientenaufklärung an.

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Eine junge Stiftung mit dem Ziel, Patienten mit der Diagnose zu unterstützen, indem sie ihnen Wissen über ihre Krankheit, ihre Prävention, Kontrolle und die verwendeten Behandlungen vermittelt. Sie unterstützt Patienten aus dem ganzen Land, führt Unterstützungstreffen und Lehrgespräche mit Unterstützung von Fachärzten und Gesundheitsexperten durch und führt auch Aufklärungskampagnen über die Auswirkungen der Krankheiten durch, die von den Medien unterstützt werden. Sie legte der Abgeordnetenversammlung einen Antrag für ein Gesetz zur Unterstützung von Hautkrankheiten vor. Und es gelang ihr, das Gesetz Nr. 370 (vom Dienstag, 07. Februar 2023) vom Präsidenten der Republik genehmigen und ratifizieren zu lassen, „das erworbene und vererbte Krankheiten, Störungen und Zustände der Haut und ihrer Anhänge zu von nationalem Interesse erklärt“.

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Die kolumbianische Stiftung für seltene Krankheiten (Funcolehf) ist eine gemeinnützige Organisation, die sich der Verbesserung der Lebensqualität und -quantität von Familien mit seltenen Krankheiten wie Alpha-1-Antitrypsin-Krankheit und Mukoviszidose verschrieben hat. Ihre Leistungen: Gemeinschaftsdienste, Sozialarbeit, spirituelle Gruppenschulung, Fachunterstützung, umfassende Überwachung der öffentlichen Gesundheit, wirtschaftliche Bewertung im Gesundheitswesen, Pharmakovigilanz der Gemeinschaft. Darüber hinaus engagiert sich Funcolehf für Interessenvertretung, greift in die öffentliche Politik ein, fungiert als Aufsichts- und Kontrollinstanz gegenüber der Gesundheitsaufsicht, der Generalstaatsanwaltschaft, dem Ombudsmann und dem Gesundheitsministerium und unterstützt mehr als 1,000 Familien.

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Die Israelische Lungenkrebsstiftung wurde im April 2014 gegründet. Sie ist eine unpolitische Organisation, die sich mit Problemen von Patienten befasst, die gefährdet sind oder an Lungenkrebs erkrankt sind, sowie deren Familien. Die Israelische Lungenkrebsstiftung unterstützt Krebspatienten und ihre Betreuer, unter anderem mit medizinischen Informationen, Anfragen zu modernen Behandlungen, Prävention, Früherkennung und vielem mehr. Wir sind die Stimme und das Gesicht von Lungenkrebspatienten, haben eine Sharing-Community aufgebaut und vertreten diese Community gegenüber den Interessengruppen. Die Organisation fördert die Einbeziehung von Lungenkrebs-Screenings in das israelische Gesundheitssystem. Sie ist eine gemeinnützige Organisation, die sich dem Ethikkodex verpflichtet fühlt.

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Sie decken verschiedene Bereiche ab, wie zum Beispiel:

Interessenvertretung: Zusammenarbeit mit politischen Entscheidungsträgern und Gesundheitsdienstleistern, um sich für eine stärkere Finanzierung der Forschung, einen verbesserten Zugang zu Behandlungsmöglichkeiten und niedrigere Gesundheitskosten einzusetzen.

Kampagnen zur Sensibilisierung der Öffentlichkeit: Start von Kampagnen zur Sensibilisierung der Öffentlichkeit, um die breite Öffentlichkeit über die Auswirkungen von Atemwegs- und Blutungserkrankungen auf das Leben der Patienten zu informieren.

Aufklärungsmaterialien für Patienten: Entwicklung und Verteilung von Aufklärungsmaterialien wie Broschüren, Heften und Videos, um Patienten dabei zu helfen, ihren Zustand, ihre Behandlungsmöglichkeiten und ihre Selbstpflegestrategien zu verstehen.

Persönliche Betreuung: Patienten werden geschulten Patientenanwälten zugeteilt, die persönliche Betreuung leisten, Fragen beantworten und emotionale Unterstützung bieten können.

Klinische Studien: Erleichterung des Zugangs zu klinischen Studien und Forschungsstudien, um das Verständnis von Atemwegs- und Blutungsstörungen zu verbessern.
Datenerfassung: Erfassung von Patientendaten, um Ergebnisse zu verfolgen, die Wirksamkeit der Behandlung zu überwachen und Trends im Krankheitsverlauf zu erkennen.

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Lung Foundation Australia ist die einzige Wohltätigkeitsorganisation und führende Dachorganisation ihrer Art in Australien, die lebensverändernde Forschung finanziert und Unterstützungsdienste anbietet, die Menschen mit Lungenerkrankungen oder Lungenkrebs Hoffnung geben. Seit 1990 arbeiten wir daran, dass Lungengesundheit für alle eine Priorität ist, indem wir Lungengesundheit und Frühdiagnose fördern, uns für politische Veränderungen und Forschungsinvestitionen einsetzen, das Bewusstsein für die Symptome und Prävalenz von Lungenerkrankungen schärfen und uns für einen gleichberechtigten Zugang zu Behandlung und Pflege einsetzen.

• • Facebook: https://www.facebook.com/lungfoundation?locale=en_GB
  • Instagram: https://www.instagram.com/lungfoundation/
  • Twitter (X): https://x.com/Lungfoundation
  • YouTube: https://www.youtube.com/@thelungfoundation
  • LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/lung-foundation-australia/posts/?feedView=all

Die Association of Respiratory Nurses (ARNS) wurde 1997 als Pflegeforum gegründet, um die Gemeinschaft der spezialisierten Atemwegspfleger zu unterstützen, hervorragende Leistungen in der Praxis zu fördern und Einfluss auf die Atemwegsgesundheitspolitik zu nehmen. ARNS arbeitet auch daran, die Richtung der Atemwegspflege zu beeinflussen. ARNS bietet ein unterstützendes Netzwerk und fördert den Informationsaustausch, bewährte Verfahren und die Forschungszusammenarbeit über die Website und regelmäßige E-Mail-Updates. ARNS unterstützt seine Mitglieder, indem es die Vernetzung mit anderen Atemwegsspezialisten und -organisationen fördert. ARNS fördert die Forschung, indem es seinen Mitgliedern Stipendien gewährt. ARNS fördert und unterstützt neue Atemwegsinitiativen, die die Atemwegspflege für Patienten verbessern. ARNS wird von Krankenschwestern für Krankenschwestern geführt. Eine assoziierte Mitgliedschaft wird medizinischen Fachkräften und Personen angeboten, die in einem nicht-klinischen Umfeld arbeiten und in der Atemwegspflege tätig sind.

• Twitter: https://x.com/ARNS_UK
• Instagram: uk_arns

Die Lung Health Foundation engagiert sich unermüdlich dafür, Menschen mit Lungenerkrankungen in ganz Kanada zu unterstützen und ihnen Selbstbestimmung zu vermitteln. Durch ihre verschiedenen Gemeinschaftsinitiativen (virtuelle Serviceangebote umfassen Fitness For Breath, von dem jährlich ca. 500 Menschen profitieren, Coaching für COPD, Selbsthilfegruppen für Patienten und Peer-to-Peer-Programme für Pflegekräfte), Basisbildungsprogramme (Unterstützung persönlicher Selbsthilfegruppen mit Rednern, Bemühungen, medizinisches Fachpersonal durch ihre jährliche Konferenz Better Breathing Week zu schulen), Forschung (sie haben ein Forschungsprogramm mit bisher 800,000 $ jährlich neu gestartet) und Interessenvertretung (sie sind auf Bundes- und Provinzebene stark vertreten – und fungieren auch als Sekretariat der National Lung Health Alliance), schärfen sie das Bewusstsein und fördern ein mitfühlendes Umfeld für Menschen mit Lungenerkrankungen, einschließlich ihrer Pflegekräfte. Sie setzen sich für die Verbesserung der Lungengesundheit der Kanadier ein.

• Facebook: https://www.facebook.com/lunghealthfoundation/
• LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/lunghealthfoundation/
• Instagram: https://www.instagram.com/lunghealthfoundation/
• YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCH4Ap1iIYRH9n0KSrT66v6Q

Die Respiratory Association wurde mit dem Ziel gegründet, Patienten mit Atemwegserkrankungen und ihren Familien das Leben zu erleichtern:
Asthma, COPD und Bronchiektasie und ihre gemeinsame Vertretung in den medizinischen Institutionen und staatlichen Stellen zu unterstützen, und zwar mit Professionalität, Fairness, Transparenz und Vertrauen. In Israel gibt es etwa eine halbe Million Patienten mit COPD und eine Million Patienten mit Asthma.

• Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100087469303499

Die FEDERACION COSTARRICENSE DE ENFERMEDADES RARAS ist eine Dachorganisation, die für die umfassende Unterstützung von Patientenorganisationen für seltene Krankheiten und deren Familien zuständig ist. Sie bietet Ressourcen, Informationen und Anleitungen zur Bewältigung der mit seltenen Krankheiten verbundenen Herausforderungen, stärkt die Kapazitäten von Führungskräften von Organisationen für seltene Krankheiten, bietet Schulungsprogramme, Beratung und Mentoring an, um ihre Fähigkeit zu verbessern, Menschen mit seltenen Krankheiten zu unterstützen und die öffentliche Gesundheitspolitik in Bezug auf seltene Krankheiten zu beeinflussen, und tritt für die Rechte und Bedürfnisse von Patienten und deren Familien ein. Ihr Ziel ist es, Stigmatisierung abzubauen und ein größeres Verständnis und mehr Solidarität gegenüber Patienten zu fördern. Sie hat elf angeschlossene Organisationen und etwa zweihundert Patienten mit seltenen oder extrem seltenen Krankheiten.

• Facebook: https://www.facebook.com/federacionenfermedadesrarascr/about

Die PinkTree Foundation ist eine gemeinnützige Patientenorganisation, die sich auf die Lungengesundheit konzentriert. Wie der Name schon sagt, bedeutet „Pink Tree“ gesunde Lungen. Das Ziel der Stiftung ist es, Patienten mit diagnostizierten Lungenerkrankungen Bewusstsein und Dienstleistungen zu bieten und Krankheits- und Patientenmanagement anzubieten, um sicherzustellen, dass sie eine bessere Lebensqualität haben.
Der Schwerpunkt liegt in der Anfangsphase auf Krankheiten wie Asthma, COPD, obstruktiver Schlafapnoe und Lungentuberkulose. Später sollen dann auch andere Krankheiten wie Lungenkrebs und Kachexie bei Tuberkulose in den Fokus gerückt werden. Ziel der PinkTree-Bewegung ist es, Patienten und ihre Betreuer für das Thema zu sensibilisieren und aufzuklären.
Die Interessenvertretung der Patienten ist das zentrale Thema bei PinkTree und das Unternehmen möchte mit Organisationen zusammenarbeiten, die ebenso motiviert sind, sich für die Verbesserung der Lungengesundheit einzusetzen.
Bei PinkTree steht das Interesse des Patienten an erster Stelle.

Die Asthma Foundation in Sierra Leone ist eine gemeinnützige Organisation, die sich den Herausforderungen widmet, denen Asthmatiker gegenüberstehen, und sich für eine verbesserte Asthmabehandlung und -bewältigung im ganzen Land einsetzt. Die Stiftung wurde mit der Mission gegründet, das Bewusstsein zu schärfen, Unterstützung zu bieten und die Zusammenarbeit zwischen den Interessengruppen zu fördern. Sie spielt eine entscheidende Rolle bei der Bekämpfung der wachsenden Asthmabelastung in Sierra Leone.

Mission und Ziele:
Die Asthma Foundation in Sierra Leone hat sich folgenden Hauptzielen verschrieben:
– Ziel der Stiftung ist es, durch gezielte Aufklärungs- und Aufklärungsinitiativen das Bewusstsein für Asthma und seine Behandlung in der Bevölkerung, bei medizinischem Fachpersonal und bei politischen Entscheidungsträgern zu schärfen.
– Indem wir genaue und kultursensible Informationen über Asthmasymptome, Auslöser und Behandlungsmöglichkeiten bereitstellen.

• Twitter: https://AsthmaFound.com 
• LinkedIn: https://TheAsthmafoundationinSL.com
• Instagram: @AsthmaFoundationinSL

Die Libra Foundation wurde am 23. Mai 2008 gegründet. Ihr Zweck ist die Forschung und Gesundheitsförderung auf individueller und gemeinschaftlicher Ebene auf internationaler, nationaler, regionaler, provinzieller und kommunaler Ebene und in Disziplinen im Zusammenhang mit chronischer Bronchopathie, Rhinitis, Asthma und anderen akuten oder chronischen Erkrankungen, die die Gesundheit beeinträchtigen, sowie die Lehre, Ausbildung und Verbreitung von Gesundheit, Medizin und den zuvor genannten Disziplinen und ihrem interdisziplinären Ansatz.

Es handelt sich um eine gemeinnützige Organisation, deren Ziel der Kampf für Gesundheitsrechte, die Sensibilisierung für die Krankheit und die Unterstützung von Patienten ist.

• Facebook: https://www.facebook.com/ELSALVADORASHAP?mibextid=ZbWKwL

Eine Vereinigung von Patienten und Angehörigen von Patienten mit atopischer Dermatitis, die sich dafür einsetzen, die Lebensqualität derjenigen zu verbessern, die an dieser Krankheit leiden, indem sie Schulungen, Informationen, Anleitung, Unterstützung und Eindämmung anbieten. Sie sind eine Referenzstelle für Patienten mit der Diagnose Neurodermitis und eine Verbindung zwischen Patienten und Ärzten, die unbedingt geschult werden und zur Verbesserung der Krankheitssymptome beitragen möchten.

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