Belgien
40, Rue Washington, Ixelles, Brüssel, 1050, Belgien
Pisana Maria Ferrari
Die Alliance for Pulmonary Hypertension (AfPH) wurde 2020 in Brüssel (Belgien) als internationale gemeinnützige Organisation (IVWZ) registriert. Zu ihren aktuellen Mitgliedern zählen als Vollmitglieder die Lungenhochdruck-Patientenverbände aus Belgien (HTAP Belgique und Pulmonale Hypertensie vzw). , Frankreich (HtaPFrance), Deutschland (pulmonale hypertonie ev), Griechenland (Hellenic Community for Pulmonary Hypertension), Italien (AIPI – Associazione Ipertensione Polmonare Italiana OdV), Lettland (Pulmonālās hipertensijas biedrība), Niederlande (Stichting Pulmonale Hypertensie), Polen (Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół), Türkei (Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Dernegi). PHA Japan ist assoziiertes Mitglied. Die Mission der AfPH besteht darin, den Austausch von Wissen und Fachwissen über pulmonale Hypertonie in der gesamten Gemeinschaft zu fördern und sich an gemeinsamen Aktivitäten zu beteiligen, um ungedeckte Patientenbedürfnisse zu erfüllen und dazu beizutragen, den Zugang und die Wirksamkeit von pulmonaler Hypertonie zu verbessern.
Italy
82, Über Melchiorre Gioia, Milano, Lombardei, 20125, Italy
Elena Radaelli
Nationale Organisation mit Sitz in Mailand, Italien und RUNTS-registriert. Sie haben den Omalizumab-Therapieplan für 12 Monate und ad libitum gemäß klinischer Verordnung erhalten. Sie schufen außerdem Netzwerke von Ärzten in ganz Italien, die gemeinsam mit dem Verein die Forschung und Behandlung von Urtikaria fördern. Sie haben zahlreiche Projekte auf regionaler und nationaler Ebene zur wissenschaftlichen Verbreitung im Zusammenhang mit Urtikaria und zur Verbesserung von Therapien und Dienstleistungen für italienische Urtikaria-Patienten initiiert. Sie arbeiten aktiv mit UCare-Zentren zusammen, deren Leiter Mitglieder des wissenschaftlichen Ausschusses sind, und ist eine unabhängige, von Patienten gegründete Vereinigung.
Sie ist eine Stiftung von Menschen mit pulmonaler arterieller Hypertonie, einschließlich deren Familienangehörigen, die ebenfalls Mitglieder der Stiftung sind, mit dem Ziel, in Zusammenarbeit mit der Medizin- und Zivilgesellschaft Bewusstsein für diesen Gesundheitszustand zu schaffen und ihn zu verbreiten sowie Wissen und Informationen zu fördern. Sie schließen sich mit anderen Stiftungen zusammen, um verschiedene Pathologien wie Asthma, chemische Fibrose usw. zu behandeln. Ziel ist es, auf dem neuesten Stand zu sein und so gut wie möglich informiert zu sein. Zu ihren Aktivitäten gehören psychologische Sitzungen, Aktivitäten, medizinische Unterstützung und die Teilnahme an der Rehabilitation einer anderen Stiftung. Sie schließen sich weltweit verschiedenen Stiftungen an. Sie bilden Führungskräfte aus verschiedenen Bundesstaaten aus, um weiterhin mehr Menschen zu erreichen. Sie befinden sich in Merida, Yucatan, Mexiko.
Kolumbien
##127b-16, Avenida Carrera 9, Bogotá, Bogotá, 110121, Kolumbien
Xiomary Bermudez
FUNDEM ist eine gemeinnützige Organisation, die sich für das Wohlergehen der Bevölkerung mit kostspieligen und seltenen chronischen Krankheiten einsetzt und Programme für Patienten und Pflegekräfte anbietet. wie Zugangsprogramme, Überwachung, Unterstützung bei den verschiedenen Dienstleistungen, die der Patient benötigt, Begleitung und Information über Pathologien. Und auch Gesundheits- und Sozialdienste, die sich positiv auf das Wohlbefinden und die Lebensqualität auswirken. Fundem wurde am 31. März 2006 gegründet, nachdem eine Gruppe von Patienten die Bedürfnisse und Situationen zum Ausdruck gebracht hatte, von denen sie nach einer Diagnose betroffen waren, und seine Gründer die Initiative ergriffen, eine Organisation zu gründen, die die angesprochenen Bedürfnisse befriedigen würde. Sie haben derzeit eine Zahl von 5,000 Patienten und über soziale Netzwerke wurden 5.5 Millionen über ihre Pathologie und Pflege aufgeklärt. Sie befinden sich in der Stadt Bogotá, sind jedoch auf nationaler Ebene tätig.
Argentina
553, José Dolores Este, Villa Krause, San Juan, Argentina
Romina gonzalez
Apav ist eine Einrichtung, die Patienten und Familien unterstützt. In Argentinien sind rund 87 Patienten mit uns verbunden.
Das Beijing Aixike Pulmonary Hypertension Rare Disease Care Center ist die erste öffentliche Wohlfahrtsorganisation in China, die Patienten mit pulmonaler Hypertonie Unterstützung und Hilfe bietet. Im Jahr 2009 wurde es von Patienten mit pulmonaler Hypertonie, verschiedenen Parteien und fürsorglichen Menschen im ganzen Land ins Leben gerufen und etabliert. Im Jahr 2013 wurde es offiziell in Peking eröffnet. Aixike hat die Einführung, Forschung und Entwicklung sowie die Einbeziehung von Arzneimitteln in die Krankenversicherung durch die Durchführung einer Reihe von Aufklärungs- und Werbeaktivitäten wie Blue Lip Classroom, Love Lung Rebirth Program, Blue Lip Photography Exhibition und World Pulmonary Artery Day beschleunigt. Der Prozess hat das Verständnis der medizinischen Gemeinschaft und der Öffentlichkeit für pulmonale Hypertonie und seltene Krankheiten verbessert und die Lebensqualität chinesischer Patienten schrittweise verbessert. Mit Hilfe fürsorglicher Menschen werden sie weiterhin die gleichen Rechte und Interessen der Patienten in medizinischer Versorgung, Bildung, Beschäftigung, Reisen usw. wahren und die gemeinsame Entscheidungsfindung von Ärzten und Patienten sowie die Verbesserung der damit verbundenen Systeme fördern. Derzeit sind mehr als 2,000 Patienten und 100 medizinische Fachkräfte beigetreten.
Die Rare Diseases Foundation of Iran (RADOIR) wurde 2008 vom verstorbenen Dr. Ali Davoudian als erste und einzige Nichtregierungsorganisation für seltene Patienten gegründet. Nach zwei Jahren nationaler Ansätze und effizienter Aktivitäten wurde RADOIR die Genehmigung zur Aufnahme internationaler Kooperationen erteilt. Dr. Ali Davoudian erlangte internationale Mitgliedschaften bei EURORDIS, RDI, ICORD und Beraterstatus bei ECOSOC usw. Die vom Gründer von RADOIR entwickelte und betriebene „Nader Specialized Clinic“ unterstützt RADOIR und seltene Patienten mit medizinischer Versorgung rund um die Uhr.
Kanada
4388, St.-Denis-Straße, Montreal, Québec, H2J 2L1, Kanada
Dominique Seigneur
Die Mission von Allergies Québec besteht darin, die Sicherheit und Verbesserung der Lebensqualität derjenigen zu fördern, die mit Lebensmittelallergien zu kämpfen haben, durch Information, Unterstützung, Aufklärung, Schulung und Sensibilisierungsprogramme. Es ist Quebecs führendes Referenzzentrum für Lebensmittelallergien und bringt Allergologen, Ernährungswissenschaftler, Apotheker, Institutionen – Schulen, Kindertagesstätten, Krankenhäuser – und Lebensmittelunternehmen zusammen.
Die Asthma and Allergy Foundation of West Africa dient als Plattform für Asthmapatienten und Menschen mit Allergien in Gambia, Sierra Leone, Liberia und Guinea-Bissau, um ihnen die Möglichkeit zu geben, die unzähligen Herausforderungen, mit denen sie konfrontiert sind, gemeinsam zu bewältigen. Zu ihren Zielen gehört es, Menschen mit Asthma und Allergien freiwillige medizinische Dienste anzubieten und ihnen dabei zu helfen, gesund zu bleiben und proaktiv, produktiv und selbstständig in der Gesellschaft zu werden. Sie arbeiten auch Hand in Hand mit der damaligen Regierung, lokalen Institutionen, internationalen Organisationen und Philanthropen, um Menschen mit Asthma und Allergien moralische, materielle und finanzielle Unterstützung zu bieten. Darüber hinaus versuchen sie, Daten über die tatsächliche Prävalenz von Asthma in Gambia regelmäßig zu aktualisieren, damit sich die Regierung der Auswirkungen dieser zunehmenden Krankheitslast bewusst wird und die relative Bedeutung zugrunde liegender Risikofaktoren wie der zunehmenden Urbanisierung in ihrer Politik und Gesundheitsplanung untersucht Antworten auf diese Herausforderung.
HCAN wurde mit der Vision gegründet, in Nepal ein Gesundheitssystem aufzubauen, das nicht nur nachhaltig ist, sondern auch Gerechtigkeit für alle gewährleistet. Unser Team besteht aus engagierten medizinischen Fachkräften, die von der gemeinsamen Leidenschaft angetrieben werden, positive Veränderungen in der Gesundheitsversorgung, der medizinischen Ausbildung und der öffentlichen Gesundheit in ganz Nepal herbeizuführen.
Zu diesen Bereichen gehören die Entwicklung der medizinischen Ausbildung, die Förderung der gesundheitlichen Chancengleichheit, die Stärkung der Rolle der Frau, die Unterstützung der Kindererziehung, die Umwelthygiene, die Förderung von Jugendführung, die Beseitigung der Armut und das Streben nach einer nachhaltigen Energieentwicklung.
Derzeit liegt unser Fokus auf der integrierten und nachhaltigen Behandlung chronischer Erkrankungen wie Bluthochdruck, COPD und Diabetes. Diese Bedingungen stellen eine erhebliche Belastung für die Gesundheit der Bevölkerung dar, und wir glauben, dass eine umfassende Bewältigung dieser Probleme für das Wohlergehen und die Entwicklung Nepals von entscheidender Bedeutung ist.
Die Community and Family Aid Foundation (NGO) ist eine ghanaische REGIONALE Nichtregierungsorganisation mit einem globalen und lokalen Content-Denken, das sich derzeit ausschließlich mit der Förderung der Befähigung von Frauen, Gemeinschaften und jungen Menschen befasst, Probleme im Zusammenhang mit ihrer Entwicklung zu bewältigen und sich für ihre Arbeit einzusetzen auf dem Weg zu Rechten und Wohlergehen; sich für und im Namen junger Menschen in den Bereichen psychische Gesundheit, Umwelt, Gesundheit, Bildung, Klimawandel und andere damit zusammenhängende Themen einzusetzen, die sich auf ihre gesamte Entwicklung auswirken. Ihr Ziel ist es, die größte Anstrengung zu unternehmen, um die Jugend Ghanas zu erreichen, damit sie ihre Bedürfnisse in Bezug auf sexuelle Gesundheitsrechte für eine glänzende Zukunft wertschätzt und darauf reagiert und ihre Entwicklung zum Aufbau der Nation fördert.
Bosnien-Herzegowina
Zlatnih ljiljana, Zavidovici, Föderation Bosnien und Herzegowina, Bosnien und Herzegowina
Sabina Hodzic
Der DAH-Verein ist eine gemeinnützige Organisation, die Patienten mit pulmonaler Hypertonie aus ganz Bosnien und Herzegowina zusammenbringt. Mitglieder des Vereins sind neben Patienten auch deren Angehörige sowie Ärzte. Ihre Arbeit besteht darin, das Bewusstsein für pulmonale Hypertonie zu schärfen, auf die schwierigen Situationen der Patienten hinzuweisen, für gleiche Rechte für alle Patienten zu kämpfen und den Patienten jeden Tag Unterstützung zu leisten.
Belgien
9, Hulststraat, Lebbeke, Vlaams Gewest, 9280, Belgien
Gunter Van Dyck, Vorsitzender
Allergienet ist eine belgische Patientenorganisation, eine Selbsthilfegruppe und Interessenvertretung für alle Menschen mit Allergien (Atopie und Typ-2-Entzündung). Zu unserer Zielgruppe zählen alle Patienten, die unter allergischen Symptomen oder verwandten Erkrankungen leiden. Besonders aktiv sind wir im Bereich Neurodermitis, chronische Urtikaria, Allergien, Heuschnupfen, Nahrungsmittelallergien und Anaphylaxie. Unsere aktiven Mitglieder sind Freiwillige und unser Ziel ist es, dort Hilfe zu leisten, wo sie am dringendsten benötigt wird. Dies kann von persönlicher Unterstützung und Beratung über die Durchführung von Sensibilisierungskampagnen bis hin zu landesweiter Interessenvertretung und allem dazwischen reichen. Wir sind in Belgien offiziell als Wohltätigkeitsorganisation anerkannt und Mitglied der flämischen Patientenplattform. Wir sind bestrebt, Forschung und Zusammenarbeit mit anderen Interessengruppen zu fördern und zu unterstützen. Wir streben nach der Stärkung der Patienten, verbesserter Qualität und einem ganzheitlicheren Ansatz. Wir bieten allen Hilfe und Unterstützung.
PHURDA bietet; Hotline/Beratung zur Diagnosebestätigung, Zugang zu Medikamenten, Zugang zu medizinischer Ausrüstung und Zugang zu Transplantationen. Eintreten/Appell an staatliche und lokale Behörden, die Rechte und Interessen der Patienten zu schützen. Rücksprache mit einem Psychologen. Unterstützung bei der Bereitstellung von Medikamenten und medizinischer Ausrüstung mit dokumentiertem Bedarfsnachweis und in der Reihenfolge ihrer Priorität. Gewährung von vorübergehendem Asyl (während des Kriegsrechts in der Ukraine). Organisation von Patiententreffen. Organisation von Chatrooms für die Patientenkommunikation. Organisation von Schulungen und Praktika für ukrainische Ärzte in der Ukraine und im Ausland.
Diese Organisation ist bestrebt, als Organisation ohne Interessenkonflikte maßgeblichen Einfluss auf die öffentliche Politik des Landes zu nehmen und die Ausübung des Rechts auf Gesundheit vor Entscheidungsträgern und der Bevölkerung zu fördern. Ihre Projekte konzentrierten sich auf Tabakkontrolle, Raucherentwöhnung, Interessenkonflikte, schädlichen Alkoholkonsum, Verbot von Transfetten, allgemeine Krankenversicherung, nicht übertragbare Krankheiten, Asthma und bald auch Mobilität und Verkehrssicherheit. 2018 erhielten sie den Bloomberg Cessation Award auf der World Tobacco or Health Conference, die im März 2018 in Kapstadt, Südafrika, stattfand. Kürzlich, im Mai dieses Jahres, erhielt Salud Justa Mx die von PAHO verliehene Auszeichnung zum Weltnichtrauchertag 2023. Sein Direktor, Erick Antonio Ochoa, erhielt in diesem Jahr den Judy Wilkenfeld International Award 2023. Diese Auszeichnung wurde erstmals einem Mexikaner verliehen.
Ziel dieser Organisation ist es, das erste Register von Personen zu erstellen, bei denen Atemwegserkrankungen diagnostiziert wurden. Bieten Sie Patienten Unterstützung, damit sie Zugang zu spezialisierter medizinischer Versorgung haben, und befähigen Sie den Patienten durch Aufklärung, seine Krankheit zu verstehen und zu bewältigen. Sie arbeiten auch daran, die Bevölkerung zu sensibilisieren. Sie führen auch Advocacy-Aktionen durch, um die Patientenversorgung entsprechend dem wissenschaftlichen Fortschritt zu aktualisieren. Organisieren Sie Selbsthilfegruppen und psychologische Unterstützung. Schaffen Sie Allianzen mit zivilen und medizinischen Organisationen zur institutionellen Stärkung.
Chile
1471, Brown Norte, Providencia, Región Metropolitana, Chile
Claudia Fuentes
Das Hauptziel der Chile Asma Fundacion ist die Förderung des Rechts aller auf öffentliche, menschenwürdige und hochwertige Gesundheit. Sowohl im medizinischen, pharmazeutischen als auch im sozialen Bereich, wo jeder Atemwegspatient Zugang zu einem korrekten Gesundheitsprogramm haben kann. Einige der Dienstleistungen, die sie ihrer Patientengemeinschaft anbieten, bestehen darin, die Patienten selbst aufzuklären, sichtbar zu machen, anzuleiten und ihre Erfahrungen auszutauschen. Sie arbeiten online und persönlich.
Es ist die Mission von Right2Breathe®, Aufklärung, Sensibilisierung, kostenlose Vorsorgeuntersuchungen und Ressourcen für Menschen bereitzustellen, bei denen derzeit eine Atemwegserkrankung diagnostiziert wird oder bei denen ein erhöhtes Risiko besteht, dass eine Atemwegserkrankung diagnostiziert wird. Wir glauben, dass jeder ein Right2Breathe hat. Das alte Sprichwort „Wenn du tust, was du liebst, arbeitest du keinen Tag in deinem Leben“ gilt nicht nur für die Berufswahl. Wir glauben, dass die Welt ein besserer Ort ist, wenn Menschen ihre Gaben und Talente nutzen, um ihre Träume zu verwirklichen. Unsere Mission ist es, Menschen mit Lungenerkrankungen zu inspirieren, aufzuklären und zu befähigen, das Feuer für ihre Leidenschaften neu zu entfachen, und ihnen gleichzeitig die Informationen bereitzustellen, die sie zum Handeln benötigen. Zusätzlich zur Patientengemeinschaft bieten wir Schulungen für Pflegekräfte an, die sie unterstützen, und für Ärzte, die Menschen mit Atemwegserkrankungen behandeln.
Unternehmensinformationen: Die Non-communicable Diseases Alliance Kenya (NCDAK) ist eine Nichtregierungsorganisation, die 2012 gemäß Abschnitt 10 des NGOs Coordination Act 1990 mit der Registrierungsnummer OP.218/051/12-0125/8213 registriert wurde. Mit der Vision eines „NCD-freien Kenia“ möchte NCDAK „die führende Mitgliederorganisation in Kenia in allen Fragen im Zusammenhang mit nichtübertragbaren Krankheiten sein“, um zur Verringerung der vermeidbaren Belastung durch Morbidität, Mortalität und Behinderung aufgrund nichtübertragbarer Krankheiten beizutragen durch sektorübergreifende Zusammenarbeit auf Bezirks- und nationaler Ebene, um die höchstmöglichen Gesundheits- und Produktivitätsstandards während des gesamten Lebenszyklus für eine nachhaltige sozioökonomische Entwicklung sicherzustellen. Daher möchte NCDAK ein politisches Umfeld fördern, das auf nichtübertragbare Krankheiten reagiert, und zwar durch Interessenvertretung, Kapazitätsaufbau und Wissensmanagement, sinnvolles Engagement von Menschen, die mit nichtübertragbaren Krankheiten leben, und Mobilisierung von Ressourcen. Als führende Organisation für die Interessenvertretung nichtübertragbarer Krankheiten liegt der Schwerpunkt auf der Sammlung aktueller Erkenntnisse, die als Grundlage für die Interessenvertretung für den Zugang dienen.
Die kolumbianische Stiftung für Lungenkrebs, Asthma, COPD und andere Atemwegserkrankungen – INSPIRAT – ist eine gemeinnützige Organisation, deren Ziel die soziale Entwicklung und Vertretung von Einzelpersonen und Familien ist, die von Atemwegserkrankungen betroffen sind. Durch den effizienten Einsatz menschlicher, technischer und finanzieller Ressourcen bietet die Stiftung qualitativ hochwertige Dienstleistungen mit Chancengleichheit und Chancengleichheit für die Bevölkerung, trägt zur Beseitigung von Barrieren beim Zugang zu Gesundheitsdiensten bei und entwickelt wissenschaftliche, kulturelle, freizeitbezogene, innovative und soziale Leistungen Dienstleistungsaktivitäten zur Unterstützung durch Forschung, Behandlung und Pflege von Atemwegserkrankungen zur Unterstützung durch Forschung, Behandlung und Sensibilisierung für diese Krankheiten. Die Stiftung verfolgt gemeinnützige Zwecke, Gemeinnützigkeit, Verbesserung der Lebensqualität und soziale Interessen. Es greift bei Pathologien wie Lungenkrebs, Asthma, COPD, Respiratory-Syncytial-Virus, chronischer Rhinosinusitis mit Nasenpolypen, Lungenfibrose und Alpha-1 ein.
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