Zusammenfassung

Der Global Respiratory Summit 2021 fand virtuell am Donnerstag, den 9. September 2021, statt. Ein weiteres Jahr wollten wir Patientenorganisationen eine Plattform bieten, um ihre Stimme für dringende Probleme zu erheben, bewährte Verfahren auszutauschen und mit Organisationen für die Interessenvertretung der Atemwege zusammenzukommen.


Agenda des Global Respiratory Summit

  • 13:00 Uhr MESZ: Einführungsveranstaltung mit GAAPP Präsidentin Tonya Winders von
  • 14:00 MESZ: Breakout-Sitzungen für die drei Atemwegserkrankungen: Asthma, COPD, seltene Erkrankungen. Diese Sitzungen werden Organisationen für die Interessenvertretung der Atemwege zusammenbringen, um bewährte Verfahren auszutauschen und die kollektiven Stimmen bei jeder Atemwegserkrankung zu nutzen.

Plenarsitzung:

Während der Plenarsitzung stellte Tonya Winders, Präsidentin von GAAPP, die Organisation, ihr Wachstum an Mitarbeitern, Mitgliedsorganisationen und Kapazitäten seit 2020 vor. Wir präsentierten auch unsere globalen Partner (WAO, FIRS, GlobalSkin, WHO-GARD, GINA & GOLD) und zukünftige Koalitionen.

Ein kurzes Update und eine Zusammenfassung wurden präsentiert auf:

  • Belastung und Prävalenz von Atemwegserkrankungen
  • COVID-19 Aktualisierung

Darüber hinaus präsentierte GAAPP die folgenden Projekte und Leistungen, die für alle im Atemwegssektor tätigen Organisationen relevant sind:

  • Typ II Patientennavigator
  • SecureDerm-AD-Registrierung; COVID-19 Registrierung; Asthma360- und COPD360-Register
  • Precision Programm für schweres Asthma – Break Over Reliance & International Respiratory Council
  • Weiteres Website-Update & SEO
  • Weltbewusstseinstage – Asthma, AD, COPD, Lungentag, Urtikaria
  • 10 Peer-Review-Publikationen
  • Wissenschaftliches Meeting & GRS & LATAM Summit
  • Definieren Sie Ihre Asthma-Kampagne
  • Respiratory Right Care Summit & Advocacy Toolkit
  • ACT zur COPD-Kampagne
  • EoE-Wissensaustausch
  • Urtikaria-Tool zur gemeinsamen Entscheidungsfindung
  • Internationale Atemwegskoalition

Die jüngsten Projektstarts wurden im Detail vorgestellt:

  • Patienten-Empowerment-Leitfäden für COPD-Patienten
  • Wissenschaftlich animierte Videos zu klinischen Studien und gemeinsamer Entscheidungsfindung

Wir hatten die Ehre, mit Testimonials und Präsentationen von:

  • Elina Ikävalko aus Finnland. Elina, 33 Jahre alt, ist eine Patientin mit Emphysem im Stadium 3, bei der eine schwere COPD diagnostiziert wurde.
  • Dr. Sarah Rylance, Medienbeauftragter der NCD-Managementeinheit des WHO-Hauptquartiers, der die WHO-Politik für Atemwegserkrankungen vorstellte.

GAAPP präsentierte einen Ausblick auf 2022:

  • Forschungsprojekte & Register
  • Weltbewusstseinstage 2022
  • LSE SA Audit-Veröffentlichung und Ausrichtung der Richtlinienprioritäten
  • Digital Health/Telehealth-Fortschritt
  • State Resource Center für Krankheiten – Asthma, COPD, COVID, Tuberkulose, seltene Krankheiten usw.
  • KPIs zum Erreichen der SP-Ziele:
    • Finanzielle Nachhaltigkeit
    • Aufbau organisatorischer Kapazitäten
    • Das Bewusstsein
    • Unterricht & Lehre
    • Interessenvertretung (Gesundheitsrichtlinie)

Wir beendeten die Hauptsitzung, indem wir präsentierten, wie sich die Mitgliedsorganisationen an den Initiativen von GAAPP beteiligen können und wie wir das Organisationswachstum unterstützen und die Bemühungen jedes Mitglieds unterstützen können.

Advocacy Statements aus den Arbeitsgruppen:

COPD-Gruppe:

  1. Bewusstsein: Wir müssen für alle Risikofaktoren sensibilisieren, die jungen Leute erreichen und dafür sorgen, dass wir über saubere Luft ins Gespräch kommen.
  2. Ausbildung für medizinisches Fachpersonal: Wir müssen sicherstellen, dass der HCP in zusammengefasster und vereinfachter Form auf Leitfäden, Materialien und Informationen zugreifen kann. Stellen Sie sicher, dass Übersetzungen immer verfügbar sind.
  3. Richtlinienänderung: Diese Risikofaktoren müssen den politischen Entscheidungsträgern bewusst gemacht werden und sicherstellen, dass wir uns bei jeder Initiative, Kampagne oder Veranstaltung immer in einer Multi-Stakeholder-Gruppe engagieren.

Asthmagruppe:

  1.  Bewusstsein: Asthma ist eine chronische Krankheit, der man nicht entwachsen kann. Mehr als die Hälfte der Asthmapatienten werden nicht gut kontrolliert, und aufgrund der Heterogenität des Asthmas gibt es keinen einheitlichen Ansatz. Verwenden Sie PULSAR als Warnsignal, um eine Asthmauntersuchung auszulösen.
  2. Ausbildung für medizinisches Fachpersonal: Erklären Sie die Unterschiede zwischen OCS, ICS und anabolen Steroiden. Erklären Sie die kumulative Belastung durch Steroide einschließlich Komorbiditäten und verschiedene Verabreichungswege.
  3. Richtlinienänderung: Zugang zur richtigen Behandlung für den richtigen Patienten zur richtigen Zeit mit den wenigsten Barrieren. Stellen Sie sicher, dass LMIC Zugang zu wichtigen Medikamenten hat.

Gruppe für seltene Krankheiten:

  1. Bewusstsein: Seltene Erkrankungen sind nicht selten. Es gibt über 7000 seltene Krankheiten und die Zahl der weltweit betroffenen Menschen ist hoch. 
  2. Ausbildung für medizinisches Fachpersonal: Die öffentliche Gesundheit ist für Wirtschaft und Gesellschaft von großer Bedeutung, daher sollten Angehörige der Gesundheitsberufe Patienten dabei helfen, Zugang zu der Behandlung zu erhalten, die sie benötigen.
  3. Richtlinienänderung: Auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten ist mehr Forschung wichtig. Die unerfüllten Bedürfnisse von Patienten in verschiedenen Gemeinschaften müssen identifiziert und angegangen werden.

Aufnahme

Wenn Sie nicht helfen konnten, laden wir Sie ein, sich die Aufzeichnung der Plenarsitzung anzusehen. 

GAAPP-Akademie 2021

Wir unterstützten unsere Mitglieder auch mit 6 Webinaren zum Aufbau von Kapazitäten, die vom 15. September bis 27. Oktober wöchentlich jeden Mittwoch online stattfanden. Diese Sitzungen behandelten eine Vielzahl von Themen sowohl auf Englisch als auch auf Spanisch angeboten. Sie können die Webinare noch einmal auf unserer GAAPP Academy Seite.

Webinar-Themen 2021:

  • Erstellung von Videoinhalten 

  • Geschichten 

  • Koalitionsgebäude

  • All Systems Go – Technologie, die Sie als Anwalt unterstützt

  • Social Media für Anfänger

  • Einen Fall für finanzielle Unterstützung aufbauen

Sehen Sie sich unsere Webinare an

 

 

Dank der großzügigen Unterstützung von

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