COPD Patient Empowerment Scientific Evidence ist die zweite Phase unserer COPD Patient Empowerment-Projektt, die mit der systematischen Überprüfung und Anpassung der internationalen medizinischen Leitlinien begann, damit Patienten sie leichter verstehen können.

Wir können bestätigen, dass die Lebensqualität bei COPD aus Sicht des Patienten ist:

  • Erhalt der größtmöglichen Funktionalität und Autonomie für Aktivitäten des täglichen Lebens.
  • Ausweitung der Kapazität zur Selbstfürsorge, basierend auf dem Wissen über ihre Krankheit und ihrer Ermächtigung.
  • Erhaltung der Gesundheit der Atemwege.
  • Zugang zu respiratorischer Rehabilitation haben.

Strategien zielen traditionell auf Folgendes ab:

  • Verringerung der Häufigkeit, Dauer und Intensität von Exazerbationen.
  • Anpassung, Personalisierung und Überwachung des Ansprechens auf Medikamente, um die Einhaltung der Behandlung sicherzustellen.
  • Reduzierung von Notfallmedikamenten.
  • Reduzierung der Anforderungen an die Gesundheitsfürsorge.
  • Bildung

COPD Patient Empowerment: Wissenschaftliche Beweise und Lebensqualität bei COPD

Warum wissenschaftliche Evidenz für den Patienten wichtig ist

Das Sammeln wissenschaftlicher Beweise ist eines der grundlegenden Werkzeuge der evidenzbasierten Medizin und der Entwicklung der öffentlichen Gesundheitspolitik. Diese Arbeit enthält Beweise, um die Entscheidungen von COPD-Patienten, Familienmitgliedern, Pflegekräften und der Öffentlichkeit zu leiten, und dient als Grundlage für die Formulierung öffentlicher Gesundheitsrichtlinien im Bereich der Atemwegsgesundheit.

Methodik

Mit einem innovativen Ansatz zielt diese Arbeit darauf ab, die Entscheidungsfindung in der Atemwegsgesundheit zu unterstützen, basierend auf gegensätzlichen Beweisen und der Realität des täglichen Lebens von COPD-Patienten. Wir haben die von Muka vorgeschlagene Methode der systematischen Literaturrecherche übernommen [1].

Lesen Sie mehr über die Methodik auf diesen link.

Die derzeit verfügbaren Sprachen für das PDF und die Infografiken sind Englisch und Spanisch. Sie können zwischen diesen 2 über das Sprachmenü auf unserer Website wechseln. Wenn Sie möchten, dass dieses Asset in Ihre Sprache übersetzt wird, erledigt GAAPP dies gerne. Kontaktieren Sie uns unter info@gaapp.org.

Dieses Projekt zielt darauf ab, die Entscheidungsfindung in der Atemwegsgesundheit auf der Grundlage wissenschaftlicher Erkenntnisse und des täglichen Lebens von COPD-Patienten zu unterstützen. Unsere Multi-Stakeholder-Gruppe hat 17 Publikationen überprüft, ausgewählt und synthetisiert und sie in 12 Hauptthemen gegliedert. Navigieren Sie durch die Ausgaben unten und laden Sie jedes Asset als PDF herunter, um es bequem zu teilen und zu teilen.

Wissenschaftlicher Nachweis zur Stärkung der COPD-Patienten: Patientencharta

COPD-Patientencharta.

  • Prinzip 1: Ich verdiene eine rechtzeitige Diagnose und Bewertung meiner COPD.
  • Prinzip 2: Ich verdiene es zu verstehen, was es bedeutet, COPD zu haben und wie die Krankheit fortschreiten kann.
  • Prinzip 3: Ich verdiene Zugang zu den besten verfügbaren, personalisierten, evidenzbasierten Informationen. Ich brauche eine Behandlung, um sicherzustellen, dass ich so gut wie möglich und so lange wie möglich leben werde.
  • Prinzip 4: Ich verdiene eine dringende Überprüfung meines aktuellen Behandlungsplans, wenn ich eine Exazerbation habe, um zukünftige Schübe und ein Fortschreiten der Krankheit zu verhindern.
  • Prinzip 5: Ich verdiene bei Bedarf Zugang zu einem Atemwegsspezialisten (ob im Krankenhaus oder in der Gemeinde), um meine COPD zu behandeln, unabhängig davon, wo ich wohne.
  • Prinzip 6: Ich verdiene es, so gut wie möglich zu leben, auch wenn ich COPD habe, ohne ausgesondert zu werden oder mich schuldig zu fühlen.

Wichtige Empfehlungen zur Erfüllung der Bedürfnisse von COPD-Patienten.

  • Gesundheitskompetenz/Aufklärung von COPD-Patienten: Risikofaktoren, Krankheitsarten, damit verbundene Symptome, die Auswirkungen des Lebens mit COPD, Warnzeichen und wie man sich an der Selbstversorgung beteiligen kann.
  • Zugriff auf die für die Diagnose erforderlichen Tools
  • Personalisiertes, proaktives Management, das darauf abzielt, ihre Funktionalität zu erhalten und ihre Lebensqualität zu verbessern.
  • Identifizierung und Intervention von Faktoren, die mit Exazerbationen verbunden sind
  • Frühzeitige Diagnose und Behandlung von Exazerbationen, um neue Episoden zu verhindern.
  • Zugang zu spezialisierter Versorgung, unterstützt durch den Einsatz digitaler Technologien und Telemedizin.

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Englisch  Spanisch

Referenz:

  1. Hurst JR, Winders T, Worth H, Bhutani M, Gruffydd-Jones K, Stolz D, Dransfield MT. Eine Patientencharta für chronisch obstruktive Lungenerkrankung. Adv Ther. 2021 Jan;38(1):11-23. doi: 10.1007/s12325-020-01577-7. Epub 2020. November 27. PMID: 33245531; PMC-ID: PMC7854443.      

Expertenteam:

 Ein multidisziplinäres Team aus Patientenexperten, Klinikern und Forschern verschiedener Disziplinen:

  • Koordinationsgruppe: Tonya Winders (GAAPP-Präsidentin), Lindsay De Santis (GAAPP-Direktorin), Victor Gascon Moreno (GAAPP-Projektleiter), Dr. Nicole Hass (Sprecherin und technische Beraterin von APEPOC), Dr. Ady Angelica Castro (Medizinische Forscherin CIBER ISCIII).
  • Arbeitsgruppe:Dr. Ady Angelica Castro (Medizinische Forscherin CIBER ISCIII), Dr. Isidoro Rivera (Hausarzt), Dr. Nicole Hass (Sprecherin und technische Beraterin von APEPOC), Juan Traver (Patientenexperte), Alfons Viñuela (Patientenexperte).
  • Methodische Unterstützung: Dr. Carlos Bezos (Institut für Patientenerfahrung, IEXP)
  • Administrative Unterstützung und Übersetzungen: Globale Patientenplattform für Allergien und Atemwege (GAAPP)
  • Patientengruppe: Juan Traver, Consuelo Díaz de Maroto, Antonia Coalla, Elena Diego, Asunción Fenoll, Fernando Uceta, Justo Herraíz, María Martín, Alfons Viñuela, Javier Jimenez.
  • Zusätzliche Selbsthilfegruppe (Patienten): Fernando Uceta, José Julio Torres, Luís María Barbado, Maria Isabel Martín, Pedro Cabrera, Jose David Fernández, Mariluz Rodriguez, José Antonio Olivares.
  • Gruppe der Angehörigen und Betreuer des Patienten: Ángeles Sánchez, Iván Pérez, Julián Durand, Matilde Aparicio, Maria del Mar Moreno.

Dieses Schulungsmaterial wurde für COPD-Patienten und Betreuer erstellt, dank der Zusammenarbeit von:

GAAPP Globale Plattform für Allergie- und Atemwegspatienten
APEPOC

Mit der klinischen Überarbeitung von:

CIBERES

Dank der großzügigen Unterstützung von

Astrazeneca-Logo

References:

[1] T. Muka, M. Glisic, J. Milic, S. Verhoog, J. Bohlius, W. Bramer, R. Chowdhury, OH Franco. Ein Leitfaden in 24 Schritten zum Entwerfen, Durchführen und erfolgreichen Veröffentlichen einer systematischen Übersichtsarbeit und Metaanalyse in der medizinischen Forschung. Eur J Epidemiol. 2020 Jan;35(1):49-60. doi: 10.1007/s10654-019-00576-5. Epub 2019. November 13. PMID: 31720912.