Die versteckte Krankheit

Menschen, die mit Neurodermitis leben, haben viele versteckte Lasten und normalerweise verbergen Patienten ihren Zustand:

  • Mehr als 50% versuchen, Ekzeme zu verbergen
  • 58% schämen sich für ihre Haut
  • mehr als 70% beneiden Menschen mit normaler Haut
  • 23% sehen ihr Leben mit Neurodermitis nicht optimistisch an
  • 25% haben das Gefühl, dass sie mit der Pathologie nicht gut zurechtkommen

Daher leiden viele Menschen unter Stress und sogar Depressionen. (1)

Dem atopischen Ekzem ein Gesicht geben

Es gibt keinen Grund sich zu verstecken!
GAAPP hat mit Hilfe seiner Mitgliedsorganisationen diese Kampagne erstellt, um Erfahrungsberichte (Text, Video oder Fotos) zu sammeln und zu teilen. 

Wir werden Erfahrungsberichte aus der Patientengemeinschaft unserer Mitgliedsorganisationen sammeln und das Bewusstsein fördern, diese versteckte Krankheit normalisieren und sichtbar machen. Alle gesammelten Erfahrungsberichte werden auf unseren sozialen Medien, dieser Website und allen unseren digitalen Verkaufsstellen von der 1. bis 14. September 2021 zu feiern Welttag des atopischen Ekzems.

Referenzen

DE: Vor meinem ersten Geburtstag wurde bei mir AD diagnostiziert. Ich habe keine Erinnerungen ohne Juckreiz & Kratzen im Hintergrund. Ich bin jetzt 18 und beginne mein erstes Studienjahr. Ich habe gelernt, wie wichtig Prävention, Behandlung und langfristiges Management von AD sind. Das hilft mir, trotz Juckreiz & Aufflackern der Welt selbstbewusster zu begegnen!

DE: Ich bin Mutter eines 12-jährigen Jungen, der seit seinem dreimonatigen Baby an Neurodermitis leidet. Glücklicherweise gelingt es uns, es in den Griff zu bekommen, aber dennoch kann die Disziplin bei der Behandlung dieser Erkrankung sehr anstrengend sein. Mein Sohn ist Fußballspieler und die Herausforderung, die wir haben, besteht darin, ein Sportoutfit zu tragen, da es normalerweise aus Kunststoff besteht. Der Schweiß kann die Dinge auch noch schlimmer machen. Wir nehmen diese Bedingung jedoch als Teil unserer Familie und passen uns ihr an.

DE: Die Sache mit der chronischen Krankheit ist, dass sie dir auf der einen Seite etwas wegnimmt und dir auf der anderen etwas gibt. Im Moment habe ich das Gefühl, dass die atopische Dermatitis mir die Dinge einfach genommen hat. Es hat mein Selbstwertgefühl, meine Selbstachtung, meine Kindheitsfreunde, meine Teenager, meinen Job und meine Karriere gekostet. Umarmungen und Küsse von meinen Kindern. Wenn meine Haut verletzt ist, lasse ich nicht zu, dass meine Kinder mich berühren, und ich möchte nicht, dass mein Partner mich berührt. Aber vielleicht hat mir die Neurodermitis etwas gegeben … EINE WUNDERVOLLE UND VERSTEHENDE FAMILIE. Und darauf kommt es an.

SL: Včasih je pri bolezni tako; da nekaj vzame in nekaj da. Trenutno imam občutek, da je meni samo jemala. Samozavest, samospoštovanje, igre, prijatelje v otroštvu, fante v mladosti, službo in poklic v srednjih letih. Objeme, poljube mojih otrok. Kadar imam rano pri rani s strtim srcem ne želim rokic mojih otrok?! Mogoče mi je pa le dalo nekaj … UDOVITO IN RAZUMEVAJOČO DRUŽINO. In je tisto kar šteje. 

DE: Das Schlimme war, dass ich immer gefragt wurde: „Wie geht es deiner Haut?“ und nicht "Wie geht es DIR?"

DE: Schlimm war, dass ich immer gefragt wurde ” Wie geht es deiner Haut?” und nicht „Wie geht es DIR?“

DE: Mein Mädchen bekam AD im Alter von zwei Monaten, dann beginnt unser Kampf. Am Anfang war es eine mildere Form der Dermatitis, aber als sie anderthalb Jahre alt war, wurde der Zustand viel schlimmer, wir machten verschiedene Tests und fanden schließlich heraus, dass sie auf Nüsse allergisch ist. Ich vermeide es so gut ich kann, denn wenn er versehentlich Süßigkeiten isst, die eine Spur dieser Nüsse enthalten, beginnt der Schmerz mit dem Juckreiz, der nachts am schlimmsten ist.

BS: Djevojčica mi je dobila AD sa dva mjeseca,eh tad počinje ta naša borba, u početku to je bio blaži oblik dermatitisa, da bi se sa godinu i po stanje jako pogoršalo, radili smo razne je asgin na orašaste plodove,izbjegavam koliko gott mogu jer ukoliko slučajno pojede neki slatkiš koji ima imalo traga tih orašastih plodova tu počinju muke sa svrbežom koji je noću najgori..

DE: Unsere Geschichte beginnt praktisch mit dem ersten Tag des Lebens, nur wussten wir es damals nicht. Ich erinnere mich, als wir vor fast 13 Jahren aus dem Krankenhaus kamen und einen kleinen Ausschlag am ganzen Rücken bekamen, aufgrund dessen wir uns die ganze Nacht nicht beruhigten, und nur weil der BeddTemperatur, Temperatur und dergleichen passten nicht zu uns.

BS: Nasa prica prakticki pocinje od prvog dana zivota, samo sto bis tad nismo znali. Sjecam se kad smo prije skoro 13 godina dosli iz bolnice i kada smo dobili sitni osip po cijelim ledjima zbog kojeg se nismo smirivali cijeli noc, i to samo zbog toga sto nam nije odinagovarala postel ij odinagovarala. Sjecam se i silnih grceva, povracanja i dijareja nakon podoja, koji su bili vjerovatno posljedica hrane koju sam jela, a koja je mom djetetu cinila stetu.

DE: Bei Lazar wurde ATOPIC DERMATITIS diagnostiziert und seitdem hat sich unser Leben verändert. Wir beginnen mit verschiedenen Präparaten für die Haut mit Neurodermitis. Nach einem Monat verloren die Cremes ihre Wirkung, also mussten wir sie oft wechseln und eine neue suchen, die zu ihm passte, einige der gekauften hatten nicht einmal eine Wirkung und gaben ziemlich viel Geld, weil keine von ihnen sie liegt unter 2000 Dinar.

SR: Lazar dobija dijagnozu ATOPIC DERMATITIS i od tada se naš život menja. Počinjemo sa raznim preparatima namenjenim za kožu sa atopijskim Dermatitisom. Kreme su posle mesec dana gubile dejstvo, tako da smo često morali da menjamo, i tražimo novu koja bi mu odgovarala, neke kupljene čak nisu imale nikikavog efekta i davali poprilično dosta novca jernijen.

Tijana Petković, ALERGIJA ICH JA

Fotograf: Anže Grabeljšek

DE: Erinnerst du dich an den Zauberer von Oz? Vielleicht erinnern Sie sich an den Blechmann, dessen Gelenke ständig geölt werden mussten, um in Bewegung zu bleiben? So ist das Leben mit Neurodermitis, mit der ich mein ganzes Leben lang zu tun hatte. Von morgens bis abends sind Sie darauf bedacht, dass Ihnen das „Öl“ nicht ausgeht, und zwischendurch versuchen Sie, die unangenehmen und höllischen Gefühle zu überwinden, die eine Entzündung verursacht. Darüber hinaus wird Ihre innere Ruhe durch die ständigen Ratschläge von Familie, Mitschülern, deren Eltern, Lehrern, Freunden… gestört.

SL: Se spomniš Čarovnika iz Oz-a? Se morda spomniš Pločevinka, ki so mu morali konstantno oljiti sklepe, da se je lahko premikal? Nekako tako izgleda življenje z atopijskim dermatitisom, s katerim imam opravka že celo življenje. Od jutra do večera paziš, da ne ostaneš „brez olja“, vmes pa skušaš vzdržati neprijetne in peklenske občutke, ki jih vnetja povzročajo. Poleg tega pa tvoj notranji mir kali konstantno svetovanje družine, sošolcev, njihovih staršev, učiteljev, prijateljev… 

DE: Wir haben 6 Jahre Flixotide und Singular mit ein paar kurzen Pausen verwendet. Jetzt sind wir seit 2 Jahren ohne Asthmatherapie, aber er nimmt gelegentlich ein Antihistaminikum wegen allergischer Rhinitis. Die Haut ist nur trocken, deshalb behandeln wir sie mit Weichmachern. Jetzt ist er ein großer Junge von 13 Jahren und engagiert sich im Fußball und trainiert bei Schnee und Regen und wird nicht krank.

BS: Alergija na ubod pcele Koristili smo 6 Gott Flixotide i Singular sa par kratkih pauza i napokon zadnje 2 godine smo bez terapije za astmu samo povremeno koristi antihistaminik zbog alergijskog tor rinitisa jeima Goda da paje trejskog rinitisa i aktivno se bavi fudbalom i trenira na snijegu i kisi i ne razboli se

DE: Der stärkste Griff einer Mutter! Ich halte diese kleine Hand mit Angst, mit Angst vor dem Morgen... für den nächsten Monat... denn wer weiß wann... du weißt, dass es schlimmer wird, wenn es dir aus der Hand rutscht, während es verzweifelt versucht, nach Gesichtern zu greifen.

BS: Najjači stisak jedne majke! Sa strahom držim tu malu rukicu,sa strahom za sutra..za sljedeći mjesec.. za ko zna kada.. znaš da ako klizne iz tvoje ruke da će biti gore,dok se ona očajnički pokušava.

DE: Ich fühle mich wie in der Wüste und halluziniere. Jeden Tag sehe ich mein Kind leiden und suche mir eine Oase, um mich zu stärken, damit ich atmen kann … um eine Säule des Verständnisses zu finden … Aber es ist alles nur eine Halluzination. Zusätzlich zu einer 2-jährigen Tochter mit der schwersten Form der Neurodermitis (mit all den Kämpfen, die die Krankheit mit sich bringt, wie Sekundärinfektionen …) Wir müssen anfangen zu verstehen, wie ernst die Krankheit atopische Dermatitis ist.

SL: Počutim se, kot da sem v puščavi in ​​haluciniram. Vsak dan vidim svojega trpečega otroka in iščem oazo, da bi se lahko okrepil, zadihal…iščeš steber razumevanja … a je vse zgolj halucinacija. Ob najtežji obliki bolezni moje 2 letne hčerkice ( ob vseh težkih bojih, ki jih bolezen prinese, sekundarnih okužbah) … se soočamo še s prijavami na center za socialno delo zaradio zanemarjan. Potrebujemo več razumevanje bolezni in empatije.

Vater eines 2-jährigen Mädchens, Institut Atopika


DE: Mein kleiner Junge sagte im Schlaf: „Es juckt, es juckt…“ und „Mama, creme mich bitte ein.“ Vor der Notaufnahme der Kinderklinik warf er seine Kleider aus und schluchzte: „Mama, bitte hilf mir“, und mein Herz brach fast vor Kummer. Mein Kleiner bekam so viele juckreizstillende Spritzen und Nadeln mit entzündungshemmenden Medikamenten, dass er für jede Art von Spritze, Nadel oder Lanzette seinen eigenen Begriff hatte. Sie haben ihm unzählige Male Blut abgenommen… Wovor habe ich wirklich Angst?

SL: Moj mali fantek je v spanju govoril: »Srbi, srbi…« in »Mami, prosim namaži me.« počilo srce. Moj mali fantek je dobil toliko injekcij proti srbenju in kanil z zdravili za pomiritev vnetja, da je imel za vsako obliko injekcije, kanile ali lancete svoj izraz. Neštetokrat so mu vzeli kri… Česa je mene res strah?

Fotograf: Ines Krivec

DE: Du weißt nie, wann ein neuer Ekzem-Ausbruch auf dich wartet. Auch nicht, was es auslösen wird. Es ist schwer. 

SL: Nikoli ne veš, kdaj te čaka nov izbruh. Niti kaj ga bo povzročilo. Težko je.

Fotograf: Ines Krivec

DE: Ich wünschte, die Leute wüssten, wie ernst eine atopische Dermatitis wirklich ist; wie groß sein Einfluss auf unser Leben ist. Am schwersten fällt es mir, wenn meine Haut in Ordnung ist und die Leute mir sagen, dass ich glücklich sein soll, weil ich so gesund bin. Aber sie wissen nichts von den schlaflosen Nächten, der Straffung der Haut, dem Knacken von Wunden und dem starken Juckreiz – all das nimmt mir so viel Energie. Vergessen Sie nicht, dass ich trotz all meiner Symptome immer noch eine Menge Dinge an einem Tag zu erledigen habe, genau wie jeder andere gesunde Mensch.

SL: Želela bi si, da bi se zavedali, kako resna bolezen atopijski Dermatitis v resnici je. Kako močno prizadene naše življenje. Najtežje je, ko je koža videti dobro in mi ljudje govorijo, da naj bom srečna, da sem tako „zdrava“. Ne vidijo pa neprespanih noči, zategovanja kože, pokanja ran, burnih napadov srbenja—vse to mi vzame ogromno energije. Ne pozabite, da sem poleg vsega »tega« v dnevu primorana narediti vse, kar naredijo zdravi ljudje. 

DE: Alle Leute, mit denen ich mich zum ersten Mal traf, schauten auf meine Haut und traten einen Schritt zurück. Sie fragten: „Oh je, was hast du da?“ Ich sagte ihnen, es sei atopische Dermatitis. Die nächste Frage war, was ist das und ist es ansteckend? Ich musste ihnen Tag für Tag wiederholen: NEIN, ES IST NICHT ANSTECKEND; JA, ICH HABE BEREITS DEN ARZT GESEHEN; JA, ICH VERWENDE MEINE CREME; NEIN, DIESE CREME hat mir auch nicht geholfen. Fremde strotzen nur so vor Ratschlägen, wie ich meine Haut heilen könnte, damit ich wieder „schön“ sein kann.

SL: S komerkoli sem se prvič srečala, je pogledal mojo kožo in stopil korak nazaj. Vprašal je: »Ojoj, kaj pa imaš to?« Povedala sem, da imam atopijski Dermatitis. Naslednje vprašanje je bilo, kaj je to in ali je nalezljivo. Jaz pa sem znova in znova, dan za dnem, razlagala: NE, NI NALEZLJIVO; JA, SEM E BILA PRI ZDRAVNIKU; JA, SI MAŽEM S KREMO; NE, TUDI TA KREMA MI NI POMAGALA. Neznanci so vedno polni nasvetov, kako bi lahko pozdravila kožo, da bi bila spet »lepa«. 

Valentina, Institut Atopika

DE: Ich habe drei Kinder, von denen zwei mit atopischen Erkrankungen leben. Afan (10) hat Asthma und Inhalationsallergien, Asia (4) atopische Dermatitis und Ernährungsallergien. Wir versuchen, ihre Symptome unter Kontrolle zu halten und ohne Einschränkung zu leben. Unsere Bedingungen haben uns nicht daran gehindert, Sport zu treiben. Wie die meisten Menschen, die von diesen Bedingungen betroffen sind, haben wir es am schwersten, wenn die Symptome aufgrund von Wetterbedingungen, Bestäubung oder Luftverschmutzung aktiviert werden. Auch die von uns verwendeten Medikamente und Präparate sind teuer und belasten unser Haushaltsbudget stark.

BS: Imam troje djece od kojih su dvoje atopijske konstitucije. Afan (10) ima astmu i inhalatorne alergije, Asija (4) atopijski Dermatitis i nutritive alergije. Trudimo se držati simptome pod kontrolom i živjeti bez ograničavanja. Naša stanja nas nisu spriječila da se bavimo sportom. Kao i većini ljudi koji su pogođeni ovim stanjima najteže nam pada kad se simptomi aktiviraju uslijed vremenskih prilika, polenizacije ili aerozagađenja. Lijekovi i preparati koje koristimo su isto tako skupi i dosta utiču na naš kućni budžet. 

Nur schriftliche Erfahrungsberichte

DE: Als der Juckreiz begann, wusste ich nicht, wie ich mich beherrschen sollte. Ich höre niemanden, es war mir nur wichtig zu kratzen. Je mehr du kratzt, desto mehr magst du es und gleichzeitig verspürst du süßen Schmerz. Sie reißen immer mehr die Haut auf, die unter Ihren blutigen Nägeln zurückbleibt. Und jetzt habe ich Angst, wenn ich mich erinnere!

SR: Kad krene napad svraba, nisam znala da se kontrolišem. Ne čujem nikoga, samo mi je bilo važno da se češem. Što se više češeš, sve ti više prija i istovremeno osećaš slatku bol. Sve više dereš kožu koja ti ostaje pod krvavim noktima. Ich traurig mi je strašno kad se setim!

Kristina Neštinac rođ. Tasić, ALERGIJA I JA, Serbien

DE: Ich fange an, vor mir selbst davonzulaufen, ich kann nicht mehr zusehen, was passiert, nicht alle Liebe hilft, mich zu beruhigen, ich gehe zur Arbeit und schlafe in der Nacht 3-4 Stunden mit weiteren Pausen. Unser Gesundheitsgesetz betrachtet Neurodermitis nicht als Krankheit, so dass maximal zwei Wochen Krankenstand gewährt werden können.

EZ: Počinjem da biježim od same sebe, ne mogu više da gledam šta se dešava, ni sva ljubav ne pomaže da se smiri, odlazim na posao, a noć prospavana 3-4 sata s više prekida. Naš zakon o zdravstvu ne smatra atopijski Dermatitis bolešću tako da maksimum što se može dobiti je svega dvije nedelje bolovanja.

Mirjana Popović, ALERGIJA I JA, Serbien

DE: „Hautpflegeprodukte mit Neurodermitis kosten viel. All dies wird aus eigener Tasche bezahlt, in unserer Gesellschaft gibt es kein Verständnis oder Nutzen, besondere Fürsorge, aber das Kind wird mit einem Kind gleichgesetzt, das ein normales Leben führt.“

SR: „Preparati za negu kože sa atopijskim Dermatitisom jako puno koštaju. Sve se to plaća iz svog džepa, kod nas od strane društva nema razumevanja ni povoljnosti, posebne nege, već je dete izjednačeno sa detetom koje živi normalnim životom.“

DE: Dank der Allergy Association und mir, und nicht dem Kinderarzt, hat Terodora eine neue Chance, gesund zu wachsen.

EZ: Zahvaljujući Udruženju Alergija I ja, a ne pedijatru, Terodora je dobila novu šansu da zdravo raste.

Jelena Mitrović, ALERGIJA I JA, Serbien

DE: Lange Zeit war mir nicht einmal bewusst, was es bedeutet, atopisches Ekzem zu haben, ich habe ohne Diagnose gelebt. Meine Haut wurde trocken, rissig, rot. Der Juckreiz war unerträglich, mein ganzer Körper juckte. Durch die Wucht des Kratzens habe ich blaue Flecken an meinen Beinen hinterlassen. Ich habe nachts nicht geschlafen, ich wurde nervös. Die Haut um meine Augen herum wurde so trocken, dass sie anfing zu schmerzen und sich zu straffen. Meine Augen begannen vor Schmerz zu tränen. Ich stand vor dem Spiegel, schaue mich an und weiß nicht mehr, was ich tun soll. Ich fühlte mich hilflos, ich war mir selbst gegenüber hässlich. Ekzem ist nicht nur ein Riss, ein roter Fleck auf Ihrem Körper. Ekzeme sind nicht nur ein Jucken an den Körperfalten. Ekzeme erfordern Verzicht, ständige Anstrengung und Aufmerksamkeit sowie die richtige Wahl der Kosmetik.

SR: Dugo nisam bila upućena ni šta znači imati atopijski ekcem, živela sam bez dijagnoze. Moja koža je postala suva, ispucala, crvena. Svrab je bio neizdrživ, celo telo me je svrbelo. Od silin češanja stvorila sam modrice po nogama. Noćima nisam spavala, postala sam nervozna. Koža oko očiju je postala toliko suva da je počela da me boli, zateže. Pucala je. Oči su od bola počele da suze. Stanem ispred ogledala, pogledam se i ne znam sta da uradim više. Osećala sam se bespomoćno, bila sam ružna sama sebi. Ekcem nije samo ispucala, crvena tačka na vašem telu. Ekcem nije samo svrab na prevojima tela. Ekcem zahteva odricanja, trajnju borbu und pažnju und pravilan izbor kozmetike.

Jelena Malivuković, ALERGIJA I JA, Serbien

DE: Andersartigkeit ist etwas, das mich während meiner Kindheit begleitet hat. Ich war anders, weil ich am ganzen Körper Ausschläge hatte. Weil ich nicht essen durfte, was andere konnten. Weil ich Wunden an den Händen hatte und bestimmte Dinge meiden musste, Tiere, Staub… Aufgrund meines Zustands war ich ein wütendes und trauriges Kind, aber ich wagte es nicht, es der Außenwelt zu zeigen, aus Angst, die Menschen um mich herum würden ausschließen mich, also versteckte ich mich hinter absoluter Freundlichkeit und Hilfsbereitschaft.

SL: Drugačnost je nekaj, kar me je spremljalo celo otroštvo. Bila sem drugačna, ker sem imela izpuščaje po telesu. Ker nisem smela jesti hrane, ki so jo lahko jedli drugi. Ker sem imela rane po rokah in sem se morala izogibati določenim stvarem, živalim, prahu… za prijaznostjo in ustrežljivostjo. 

DE: Ich habe mich zurückgezogen, ich habe oft die Schule verpasst. Ich habe mich geschämt, dass ich Allergien habe und meine Haut so „trocken“ ist. Ich habe Dutzende von Bädern, Cremes, Lotionen, Körperölen, Waschpulver gewechselt… Ich wurde sogar von meiner Familie oft als Hypochonder bezeichnet, weil ich immer spezielle Hygieneprodukte verwenden musste.

EZ: Postala sam povučena, često sam izostajala iz škole. Bilo me je sramota što imam alergije i što mi je koža toliko „suva“. Promenila sam desetine kupki, krema, losiona, ulja za telo, praška za veš…

Jena Mitrović, ALERGIJA I JA, Serbien

DE: Ich habe die zehnte Creme in Folge gekauft, die natürlich und biologisch ist, ich habe alle Allergene aus meiner Ernährung entfernt, wir sind in eine andere Wohnung gezogen, ich habe eine neue Waschmaschine und einen neuen Trockner gekauft, ich benutze ein spezielles Waschpulver. Ich habe auch meine Bäder, Cremes, Lacke gewechselt. Ich fing an, Zitronen-, Sellerie- und Schwarzkümmelöl zu trinken. Und ich habe nicht aufgehört zu stillen. All dieses atopische Ekzem erfordert von Ihnen eine Menge Sorgen, Mühe und Opfer.

SR: Kupila sam desetu kremu po redu, koja je prirodna i organska, izbacila sam sve alergene iz moje ishrane, preselili smo se u drugi stan, kupila sam novu mašinu za pranje i sušenje veša kornivepraje i sušenje vešza kornivepraje. Promenila sam i svoje kupke, kreme, izbacila lakove. Počela sam da pijem limun, celer i ulje crnog kumina. Ich nisam prestala da dojim. To sve atopijski ekcem traži od vas – puno brige, truda i odricanja. 

Aleksandra, Mutter von Mateje Vasića, ALERGIJA I JA, Serbien

DE: Während des Mittagessens saßen mein Freund und ich an einem freien Tisch. Ein Junge kam auf mich zu und stellte ein Tablett neben mich. Ein Hauch von Freude überflog mich! Der Junge beobachtete mich und lächelte. Ich gab ihm ein Lächeln zurück und fragte mich, was ihm durch den Kopf ging. "Ist das ansteckend?" er fragt? Es hat mich ins Herz gestochen. „Nein“, sagte ich und ließ den Kopf hängen. Ich fühlte mich betrogen. Der Typ sah mich immer wieder an, als wäre das alles nur ein Spiel für ihn. Trotz der Antwort nahm er das Tablett und setzte sich 2 Plätze zur Seite. Aber in meinen Augen standen brennende Tränen und das Bewusstsein, dass die Welt nicht freundlich zu anderen Menschen ist.

SL: Med malico sva s prijateljico sedeli za prosto mizo. Pristopil je fant in zraven mene položil pladenj. Preletel me je kanček veselja. Fant mich je opazoval in se smehljal. Vračala sem mu nasmešek in razmišljala kaj mu hodi po glavi. „A je to nalezljivo“ vpraša? V srcu me je zbodlo. „Ne“ sem dejala in povesila glavo. Počutila sem se izdano. Fant mich je še naprej gledal, kot da mu je vse skupaj le igra. Kljub odgovoru je vzel pladenj in se presedel za 2 mesti vstran. Meni pa so v očeh ostale pekoče solze in zavedanje,da svet ni prijazen do drugačnih ljudi.

Teenager-Mädchen, Institut Atopika, Slowenien

DE: Das Schlimme war, dass ich immer gefragt wurde: „Wie geht es deiner Haut?“ und nicht "Wie geht es DIR?"

DE: Schlimm war, dass ich immer gefragt wurde ” Wie geht es deiner Haut?” und nicht „Wie geht es DIR?“

DE: Der Moment, in dem ich mir meines Aussehens bewusst wurde, war der schlimmste Moment, in dem ich das Gefühl hatte, als ob ein großer, riesiger, größter Steinhaufen direkt auf mich gefallen wäre. Von da an bis zu den nächsten zwei Monaten sah mein Zimmer keinen Lichtstrahl, die Spiegel in meinem Haus sahen mich nicht, weil sie mit großen Handtüchern bedeckt waren.

SR: Momenat u kojem ja postajem svesna svog izgleda bio je najgori momenat u kom sam se ja osetila kao da se velika, ogromna, najveća gomila stena sručila pravo na mene. Od tada pa naredna dva meseca moja soba nije videla tračak svetla, ogledala u mojoj kući nisu videla mene jer su bila pokrivena velikim peškirimna

Anastasija Blagi, ALERGIJA I JA, Serbien

DE: „Die Leute haben Angst, dass sie etwas Ansteckendes hat. Ich erinnere mich, dass mich eine Kassiererin im Lebensmittelgeschäft angegriffen hat und mich gefragt hat, ob meine Tochter Masern habe, und ich sagte ihr, dass ich sie in diesem Fall wahrscheinlich nicht durch den Laden „schleppen“ würde. Manchmal hält man es einfach nicht mehr aus und explodiert. Vor nicht allzu langer Zeit spielten wir mit einem anderen Mädchen auf dem Spielplatz. Als ihr Vater sah, dass mein Kind einen Ausschlag hatte, packte er sein kleines Mädchen und sagte ihr, sie solle gehen. Er würde die Mädchen nicht spielen lassen. Ja, das ist hart.“

SL: »Ljudje se bojijo, da ima kaj nalezljivega … Ena blagajničarka me je v trgovin napadla, če ima hči ošpice in sem ji povedala, da če bi imela ošpice je verjetno ne bi “vlačila” po trgovinah. Včasih enostavno ne moreš več in eksplodiraš. Nedolgo nazaj smo se igrali na igralih z drugo punčko. Ko je njen oče videl, da ima moj otrok izpuščaje je svojo punčko zgrabil in ji rekel naj gre stran. Ni pustil, da bi se otroka igrala. Ja, težko je.« Mamica 4 letne punčke

Mutter eines 4-jährigen Mädchens mit Neurodermitis, Institut Atopika, Slowenien

DE: Der Kampf gegen die Atopie wurde bis zu meinem 16. Lebensjahr von meinen Eltern geführt, das heißt, wir haben uns im Laufe der Jahre irgendwie mit ihr verschmolzen, wir haben uns versöhnt, dass sie nicht bestehen würde. Und irgendwo dazwischen sind Schlafentzug, Weinen, Juckreiz, Schmerzen, offene Wunden, ständige Infektionen und Hautentzündungen, insbesondere Falten, zu unseren verrückten Routinen geworden. Und irgendwie, wie mir der Balkan sagen würde, sind wir Schwager… Das Problem wird größer, wenn man seine eigene Person wird, wenn man den Taktstock des Kampfes selbst in die Hand nehmen muss. Dann beginnen Kindheitstraumata, Sie daran zu erinnern, dass Sie möglicherweise dennoch nie eine zufriedenstellende Lebensqualität haben werden.

SR: Borbu sa atopijom do neke moje 16-te godine, vodili su moji roditelji, odnosno nekako smo s godinama se stopili s njome, pomirili se da neće proći. I negdje između svega toga, nespavanje godinama, plač, svrbež, bolovi, otvorene rane, konstantne infekcije i upale kože, naročito pregiba, postali su neka naša luda rutina. I nekako smo, što bi mi Balkanci rekli, deverali… Problem postaje veći kada postanete svoja osoba, kada štafetu borbe morate preuzeti u svoje ruke. Tada vas traume iz djetinjstva počnu podsjećati da možda ipak nikada nećete moći imati zadovoljavajući kvalitet života.

Jelena Kokorović, ALERGIJA I JA, Serbien

DE: „Schau, deine Ohren werden abfallen!“ „Ich hoffe, ich werde dir das Ding nicht schnappen!“ "Du bist so hässlich!" "Sieh dich an. Hast du dich überhaupt im Spiegel angesehen?“ "Du bist voller Narben!" "Haben Sie Krätze?" Es ist unmöglich, die Tage und Nächte zu zählen, in denen ich über solche und ähnliche Bemerkungen geweint habe, die mir direkt ins Herz schnitten und mir Schmerzen bereiteten, all das, weil ich so anders war als andere, weil ich nicht akzeptiert wurde und weil ich besetzt war aus der Gesellschaft heraus. Es gab unzählige Tage, an denen ich nicht zur Schule gehen wollte, weil das, was mich dort erwartete, auf mich wartete. Ich weiß heute, dass es nur auf Missverständnisse zurückzuführen war, aber gibt es niemanden da draußen, der Kindern beibringen würde, die zu akzeptieren, die anders sind als andere, die etwas Besonderes sind? Kann niemand verhindern, dass Kinder sich über solche Menschen lustig machen, ihr Selbstwertgefühl mit Füßen treten? Wie konnten meine Mitschüler so gemein zu mir sein...

SL: „Glej, ušesa ti bodo odpadla!“ “Da se kaj ne nalezem od tebe!” “Kako si grda!” „Kakšna pa si? Si se pogledala v ogledalo?“ “Cela si krastava!” "A si garjava?" Koliko dni in koliko noči sem doma prejokala zaradi takšnih in podobnih besed, ki so me bolele in sedle točno v srce. Ker sem bila tako drugačna od ostalih, ker nisem bila sprejeta, ker so me izločevali iz družbe. In koliko dni si včasih nisem želela niti v šolo, ker sem vedela, kaj me čaka v šoli. Dänen vem, da je šlo za nerazumevanje, a kdo je naučil otroke, da ne sprejmejo posebnosti in drugačnosti? Norčevanja? Zbijanja samozavesti? Da so bili tako zlobni do mene…

DE: Während der Blitze wird meine Haut so hoch. Ich schlafe in einem seidigen Schlafsack, um schmerzhaften Kontakt mit Leinen oder Baumwolle zu vermeiden …

DE: „Neben Cremes und Antihistamin-Tabletten hat mir Mentaltraining sehr geholfen, den ständigen Juckreiz auszuhalten und zu lindern. Kurse zum Erlernen dieser Methoden sollten längst Teil des Therapieplans sein. Stress und Depressionen werden dadurch sicherlich reduziert.“

DE: “Neben Cremen und Anti-Histamintabletten hat mir mentales Training sehr geholfen den konstanten Juckreiz zu ertragen und zu lindern. Kurse zum Erlernen dieser Methoden sollten längst Teil des Therapieplans sein. Stress und Depression wird dadurch sicherlich auch verringert”

DE: Wenn ich es hasse, beim Putzen von Obst oder Gemüse Handschuhe anzuziehen, werde ich meine Hände die nächsten zwei Tage vor anderen Leuten verbergen. Wenn ich ein Duschgel verwende, das von Menschen mit normaler Haut verwendet wird, kratze ich stundenlang nach dem Duschen. Wenn ich anfange zu kratzen, werde ich so schnell nicht aufhören… Wenn, wenn, wenn… Das Leben mit Neurodermitis ist ein großes WENN, denn wenn Sie den falschen Schritt machen, ist das die Konsequenz, bevor Sie blinzeln.

SR: Ako mi je mrsko da stavim rukavice kad čistim voće ili povrće, naredna dva dana u sakrivati ​​šake od drugih ljudi. Ako iskoristim gel za tuširanje koji koriste ljudi sa normalnom kožom, češaću se satima posle tuširanja. Ako počnem da se češem, neću u skorije vreme prestati… Ako, ako, ako… ivot sa atopijom je jedno veliko AKO, jer ako načiniš pogrešan korak, eto je posledica pre nego što trepneš.

DE: Das Alter spielt bei dieser Krankheit keine Rolle. Uns alle verbindet Juckreiz, Juckreiz im Blut, Nervosität, Konzentrationsverlust, der Wunsch, aus der eigenen Haut zu springen und natürlich Allergien. Als ich klein war, wusste niemand, was Ekzeme sind. Bei aller Sorgfalt meiner Mutter bekam ich im Alter von einem Monat eine Superinfektion der Haut.

SR: Godine u ovoj bolesti nisu bitne. Sve nas povezuje svrab, češanje do krvi, nervoza, gubitak koncentracije, želja da se iskoči iz sopstvene kože, i naravno, alergije. Kada sam bila mala, niko nije znao šta je to ekcem. Uz svu majčinu brigu, sa mesec dana dobila sam superinfekciju kože.

Kristina Mutter von Bogdanova, ALERGIJA I JA, Serbien

DE: Jucken und Kratzen, bis die Haut blutig ist. Das kann niemand verstehen. Nachts ist es besonders schlimm; Kratzen im Schlaf! Deshalb schlafe ich manchmal mit dünnen Handschuhen und halte meine Fingernägel kurz.

DE: Juckreiz und Kratzen bis die Haut blutig ist. Das kann niemand verstehen. Speziell in der Nacht ist es schlimm; Kratzen im Schlaf! Manchmal schlafe ich deshalb mit dünnen Handschuhen , und halte meine Fingernägel kurz.


Wir möchten uns bei allen Patientenorganisationen bedanken, die in diesem Jahr teilgenommen haben:


Mit der Unterstützung von:

GLOBALSKIN
Welttag des atopischen Ekzems

(1) Quelle: https://www.salud.carlosslim.org/english2/more-than-50-of-patients-with-atopic-dermatitis-try-to-hide-the-disease/