Forschung

Optimieren Sie die Einbeziehung der Patientenstimme und -perspektive in die Generierung hochwertiger Daten

Ziel

Wir sind bestrebt, unsere Mitgliedsorganisationen und Mitarbeiter zu stärken, indem wir unsere umfangreichen Erfahrungen in den Bereichen Ethik, klinische Studien, Umfrageforschung, Fokusgruppen und andere Aspekte patientenzentrierter Forschung teilen und die Entwicklung von Behandlungen und Diagnostika unterstützen

Vision

Wir helfen bei der Koordinierung und Harmonisierung unserer gemeinsamen Aktivitäten und optimieren die Einbeziehung der Patientenstimme und -perspektive in die Generierung hochwertiger Daten 

„Hören Sie nicht auf die Person, die die Antworten hat; Hören Sie der Person zu, die die Fragen hat…“
- Albert Einstein

Für Forscher: GAAPP-Forschungskapazitäten

  • Beratende Beratung: patientenzentriertes Studiendesign und -strategie
  • Rekrutierung von Studienteilnehmern und Patientenforschern
  • Entwurf, Implementierung, Analyse und Berichterstattung von globalen Umfragen für Patienten, Pflegekräfte und Gesundheitsdienstleister (HCP).
  • Rekrutierung und Implementierung von Fokusgruppen
  • Entwurf und Implementierung von Prozessverbesserungen
  • Beitrag zu Veröffentlichungen (Patienten- und Betreuerperspektive).
  • Erstellung und Verbreitung von Laienbegriffen (übersetzten) zusammenfassenden Berichten

Für eine Beratung oder Angebotsanfrage per E-Mail Research@gaapp.org. 

Für Patienten, Pflegekräfte und Gesundheitsdienstleister: Wie Sie sich an der Forschung beteiligen können

GAAPP und seine Mitgliedsorganisationen rekrutieren Patienten, Pflegekräfte oder Anbieter für die Teilnahme an Forschungsumfragen, klinischen Studien, Beratungsgremien und Fokusgruppen.

GAAPP-unterstützte Patienten-/Betreuerbotschafter können Forschung durchführen:

  • Als Patienten-/Betreuervertreter in Forschungsbeiräten fungieren 
  • Unterstützen Sie patientenzentrierte Forschung, indem Sie die Patientenperspektive bereitstellen/die Stimme des Patienten hervorheben
  • Beteiligen Sie sich an der Bewertung des Engagements von Patienten und Interessengruppen bei der Entwicklung von Therapien, digitalen Tools und medizinischen Geräten

Wie können Patienten und Betreuer zu klinischen Studien beitragen?

  • Entwickeln Sie die Forschungsfrage und relevante Studienergebnisse 
  • Definieren Sie die Merkmale der Studienteilnehmer
  • Entwerfen oder überarbeiten Sie Lernmaterialien und Protokolle
  • Beteiligen Sie sich an der Rekrutierung von Studienteilnehmern
  • Beteiligen Sie sich an der Datenerfassung und -analyse
  • Beteiligen Sie sich an Veröffentlichungen und Mitteilungen

Quelle: Vom Molekül zum Arzneimittel-ToolKit

Bildungsressourcen zur Forschung

Willkommen bei einer kuratierten Liste von GAAPP-Ressourcen, die Sie bei der Nutzung unserer Recherche- und Rekrutierungstools unterstützen sollen. Bitte kontaktieren Sie uns unter Research@gaapp.org bei fragen oder vorschlägen. 

Die US-amerikanische Food and Drug Administration verfügt über hilfreiche Ressourcen zur Patienteneinbindung: https://www.fda.gov/drugs/development-approval-process-drugs/cder-patient-focused-drug-development

Die Position der European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations (EFPIA) zur Patienteneinbindung: https://www.efpia.eu/media/676506/final-efpia-position-on-transparency-of-patient-evidence-in-regulatory-decision-making-and-product-information.pdf

Patient Engagement Digital Roadmap bezieht die Patientengemeinschaft in die Gestaltung und Entwicklung digitaler Gesundheitslösungen ein. Erfahren Sie hier mehr: https://26134448.fs1.hubspotusercontent-eu1.net/hubfs/26134448/PFMD%20Digital%20Health%202024/PE%20Roadmap_Public%20Consultation.pdf

Archiv früherer Newsletter-Ausgaben: https://gaapp.org/newsletters/ 

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So beteiligen Sie sich an der Forschung

Derzeitige Stellenangebote: Rekrutierungsmöglichkeiten in der Forschung

Weitere Studien finden Sie hier: Vergleichstool für klinische Studien

Vergleichstool für klinische Studien

GAAPP hat sich mit „Antidote“ zusammengetan, um ein einfaches Tool für den Zugriff auf und den Abgleich mit klinischen Studien bereitzustellen. Das Tool berücksichtigt nicht nur Ihren Zustand, sondern auch das Land und die Stadt, in der Sie ansässig sind. Die klinischen Studien stammen aus allen relevanten Datenbanken und der 60-sekündige Matching-Prozess stellt die Informationen auf vereinfachte Weise dar, damit alle Patienten sie verstehen können. Mehr erfahren

 Sie können auch nach rekrutierenden klinischen Studien in Ihrer Nähe suchen unter www.ClinicalTrials.Gov

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