Alpha1 Deutschland e.V. (Deutschland)

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Marion Wilkens

Alpha1 Deutschland ist eine national und international tätige, gemeinnützige Patientenorganisation. Ihre Ziele sind es, Patienten und ihre Angehörigen im Alltag zu unterstützen, sie über ihre Erkrankung zu informieren und das Bewusstsein für Alpha-1-Antitrypsinmangel bei Ärzten, Wissenschaftlern und der breiten Öffentlichkeit zu schärfen. Sie organisiert regelmäßig Informationstage für Erwachsene und Kinder und lädt Referenten ein, die sich intensiv mit dem Thema Alpha-1-Antitrypsinmangel beschäftigen. Diese Veranstaltungen sind für ihre Mitglieder kostenlos. Im Jahr 2025 nahmen rund 250 Mitglieder an ihrem Informationstag teil. Zweimal jährlich veröffentlicht sie die Alpha1-Journal, informiert Mitglieder und präsentiert Beiträge von Ärzten, Selbsthilfegruppen und einzelnen Mitgliedern. Sie unterstützen zudem regionale Selbsthilfegruppen und bieten Gruppenleitern Weiterbildungsmöglichkeiten. Sie pflegen ein gut vernetztes Netzwerk von Selbsthilfegruppen im ganzen Land und stellen umfangreiches Informationsmaterial zum Thema Alpha-1-Antitrypsin-Mangel zur Verfügung.