Globaler Atemwegsgipfel 2022

COPD-AUSBRUCH

über den Menschenhandel

• Wofür steht COPD? Was ist es? Übersetzt nicht in alle Sprachen. Obwohl wir dieses Hindernis nicht beseitigen können, müssen wir das Bewusstsein dafür schärfen, was es bedeutet, sicherzustellen, dass die Öffentlichkeit darüber aufgeklärt wird, dass dies nicht speziell eine „Raucherkrankheit“ oder nur für ältere Menschen ist.
  • Vorgeschlagene Kampagne „It Could Be You“.
• Fördern Sie das Bewusstsein, dass COPD weltweit die dritthäufigste Todesursache ist
• Bewerten Sie den Status quo in Ihrem Land anhand der 6 Prinzipien der Patientencharta.

Unerfüllte Bedürfnisse/ Messaging

• Sprich das Stigma an; Ihre Symptome verstehen; Individuelle Pflegepläne
• Reflektierendes Zuhören für Anbieter
• Spirometrie-Tests als Teil des jährlichen Screenings

Rückgabepolitik

• Benötigen Sie einen nationalen Plan für COPD (von der Regierung genehmigt)
  • a. Screening und Spirometrie als Teil von Wellness-Untersuchungen (CAPTURE-Tool in den USA)
• Erhöhen Sie die Tabakbesteuerung, um den Zugang zu verringern und die Ressourcen für die Tabakentwöhnung zu erhöhen

ASTHMA-AUSBRUCH

über den Menschenhandel

• Wer ist unsere Zielgruppe – nicht diagnostizierte und unbehandelte Patientengemeinschaft
• Atemnot in NICHT NORMAL
• Nehmen Sie Breathe nicht als selbstverständlich hin
• Bildung – Patienten und Grundversorgung
• Patientenfreundliche Sprache und Tools für das Symptommanagement
• Screening und Früherkennung erforderlich
• Übermäßiges Vertrauen (SABA, OCS, Komfort mit Atemlosigkeit)
• Toolkit schadet der übermäßigen Abhängigkeit: Wie sieht „gute Pflege“ aus? Charta, Normen, Video. Was sind die Schäden durch übermäßiges Vertrauen, Videos und Checklisten (Pulsar, ACT usw.).

Unerfüllte Bedürfnisse/ Messaging

• Patientenvertreter und Familien erziehen aus ihrer Perspektive die Öffentlichkeit, Politik und Entscheidungsträger, die Industrie und Anbieter (Grundversorgung und verwandte Angehörige der Gesundheitsberufe)
• Zeigen Sie verschiedene Populationen, die Asthmapatienten repräsentieren
• Bauen Sie Partnerschaften mit anderen Organisationen und Branchen auf, um Botschaften über soziale Medien zu verstärken
• Nationaler Aktionsplan für Lungengesundheit

Rückgabepolitik

• WER hat SABA allein
• Klimaproblem
• Personalentwicklung
• Warum wird die Lunge nicht priorisiert (Krebs, Herz … warum nicht Lunge?). Sollte unter den Top 3 sein
• Nationales Asthma-/Lungenplanregister (Asthma, COPD, Lunge), Spirometrie, Apothekenflaggensystem (nur 4 vertretene Länder hatten Aktionspläne auf nationaler/staatlicher Ebene) Sprechen Sie über Lunge als einen umfassenderen Begriff. FRAGEN: Jedes Land hat einen nationalen Aktionsplan – die Taktik sieht je nach Standort unterschiedlich aus

AUSBRUCH SELTENER KRANKHEITEN (atopisch, immunologisch und respiratorisch)

über den Menschenhandel

• Seltene Krankheiten sollten niemanden seiner grundlegenden Menschenrechte berauben. Wir sollten den Kampf für die Lebensqualität und Inklusivität und die Anerkennung aller Bedingungen und Patientenreisen niemals aufgeben.
• Nicht alle Behinderungen sind sichtbar. Seltene Krankheiten werden in Bezug auf Alter und Geschlecht oft falsch dargestellt, wobei ältere Menschen in Marketingkampagnen oft als Gesicht der Ursachen betrachtet werden.
• Präzise und frühzeitige Diagnose, Zugang zu innovativen Systemen wie Digital Health und Online-Überwachung sowie Kostenerstattung für Behandlungen.

Unerfüllte Bedürfnisse/ Messaging

• Grundversorgung, Kinderärzte und Fachärzte sollten zusammenarbeiten, um Programme und Screening-Instrumente zur Früherkennung seltener Krankheiten bei Kindern zu entwickeln.
• Grundlegende Kenntnisse sollten Teil des Bachelor-Curriculums für MD-Studenten sein, da es derzeit in den meisten Ländern keinen breiten Zugang zu diesen Kenntnissen während des Medizinstudiums gibt.
• Wissenschaftliche Gesellschaften in LMICs sollten patientenorientierter sein und stärker mit PAGs zusammenarbeiten.
• Übersetzen Sie die Richtlinien und bieten Sie Anbietern einen umfassenderen Zugriff darauf.
• Wenn Sie gegenüber HCPs eintreten, sprechen Sie über einzelne Krankheiten und nicht über das Konzept „seltener Krankheiten“. Für das öffentliche Bewusstsein und die Interessenvertretung bei der Politikgestaltung ist es sinnvoller, alle seltenen Krankheiten zu gruppieren, um aussagekräftigere Zahlen zu erhalten, wenn es um die Politikgestaltung und die allgemeine Interessenvertretung geht.

Rückgabepolitik

• Jedes Land sollte ein Register für jede seltene Krankheit entwickeln, das von PAGs und HCPs auf patientenorientierte Weise unterstützt wird. Wenn es mehrere Register gibt (z. B. wissenschaftliche Gesellschaften und staatliche Register), sollten die Daten gebündelt, standardisiert und gemeinsam genutzt werden, um ein einziges Register zu bilden. Die Kenntnis der genauen Zahlen und Daten hilft uns, die Behandlungsforschung zu unterstützen und den HTAs auf nationaler Ebene genaue Zahlen vorzulegen.
• Die meisten LMICs haben keinen angemessenen Zugang zu Diagnose, Behandlung und Unterstützung für seltene Krankheiten. Es müssen dringend Fortschritte erzielt werden, um unnötige Todesfälle zu vermeiden.
• Der Zugang zu digitaler Gesundheit und innovativen Systemen würde dazu beitragen, Patienten zu unterstützen, die aufgrund soziodemografischer Faktoren wie Geldmangel oder fehlender Transportmöglichkeiten für den Zugang zu Spezialisten für seltene Krankheiten in ländlichen Gebieten keinen angemessenen Zugang zu medizinischer Unterstützung haben.

MASSNAHME: Erstellen Sie einen Patientennavigator für atopische, allergische und seltene Atemwegserkrankungen, um Patienten grundlegende Informationen über die bedeutende seltene Erkrankung in unserem Portfolio bereitzustellen.