Banner des Global Respiratory Summit 2023

Der Global Respiratory Summit 2022 wird in einem Hybridformat (virtuell und persönlich) am Freitag, den 2. September 2022, im SB Plaza Europa Hotel, Barcelona (Spanien), und im Live-Streaming-Format abgehalten. Die GRS bietet die Plattform für Patientenorganisationen, um ihre Stimme für dringende Probleme zu erheben, Best Practices auszutauschen und mit Organisationen der Atemwegsvertretung zusammenzukommen.

Der Global Respiratory Summit 2022 war der erste persönliche GRS seit 2019. Es wurde ein hybrides Treffen abgehalten, an dem 32 Mitgliedsorganisationen an der Veranstaltung in Barcelona, ​​Spanien, teilnahmen, wobei 20 Mitglieder online teilnahmen.

Zusammenfassung

GAAPP-Präsidentin Tonya Winders eröffnete das Treffen mit einem jährlichen Update zur Arbeit von GAAPP seit dem letzten Treffen. GAAPP hat sich seit 2021 mit 82 Mitgliedern weltweit fast verdoppelt.

Tonya stellte die folgenden Projekte und Errungenschaften vor, die für alle Organisationen relevant sind, die im Beatmungsbereich tätig sind:

Asthma

Neurodermitis

COPD

Chronische Urtikaria

Eosinophile Ösophagitis

  • EoE-Wissensaustausch

Eosinophil-getriebene Krankheiten

Tonya Winders & Project Manager Victor Gascon Moreno präsentierten die aktuell laufende aInteressenvertretungsprojekte zu COPD, AD und Asthma. Einer von ihnen (Verwalten Sie Ihr Asthma) wurde während der Sitzung gestartet. Die jetzige Offene Kommunikationsstipendien (Weltekzemtag & Weltlungentag) wurden vorgestellt, und die Mitglieder wurden ermutigt, sich an den Bemühungen um Interessenvertretung zu beteiligen und sich ihnen anzuschließen.

Auf dem Poster, das auf der ERS präsentiert werden soll, wurde eine Zusammenfassung bereitgestellt, Asthma 2022 im Rückblick: Die Patientenperspektive. Eine weitere Präsentation bei ERS war ein gemeinsames Projekt mit der COPD Foundation: die Umfrage zur Sammlung von Antworten auf die Patientenmeinung von Tabakunternehmen, die Hersteller von Medizinprodukten kaufen die Atemwegserkrankungen auf Englisch, Spanisch und Deutsch behandeln. Ein Papier mit den Ergebnissen und Analyse wurden mitverfasst und im Thorax Journal veröffentlicht und von Ruth Tal Singer als aktuelle Neuigkeiten auf der ERS-Konferenz präsentiert.

Tonya Winders zeigte, wie GAAPP Mitautorin von ist mehr als 20 peer-reviewed Papers veröffentlicht.

GAAPP erinnerte seine Mitglieder an die Möglichkeiten, Anträge zu stellen Projektförderung und wie GAAPP kann bis zu 25 % ihrer Projekte finanzieren.

Die Partnerschaften mit GARD, GINA und GOLD bleiben stark, wobei GAAPP als globaler Repräsentant und Stimme gilt. GAAPP war auch Gründungsmitglied der Gipfeltreffen für die richtige Atemwegsversorgung und dem Internationale Respiratory Coalition (IRC). Während der ERS fand auch eine IRC-Sitzung statt, an der GAAPP-Präsidentin Tonya Winders teilnahm.

Tonya schloss die Einführungen mit einem Update von den GAAPP-Büros ab. Sie teilte mit, dass Otto Spranger, ein Gründungsmitglied von GAAPP und langjähriger Schatzmeister der Organisation, im Dezember 2022 in den Ruhestand treten werde. Sie würdigte auch die anhaltenden Erfolge des Projektleiters Victor Gascon Moreno und die Aufnahme von Executive Director Lindsay De Santis in GAAPP Mannschaft.

Der Global Respiratory Summit bietet GAAPP-Mitgliedsorganisationen die Möglichkeit, gemeinsam an der Erstellung eines einheitlichen Arbeitsplans zu arbeiten. Im Jahr 2022 wurden die Breakout-Sessions in zwei Segmente unterteilt. Die erste konzentrierte sich auf den Krankheitszustand und die zweite war nach Regionen segmentiert.

Disease State Breakout-Gruppen wurden gebeten, Folgendes zu definieren:

  1. Eine vorrangige Botschaft besteht darin, das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen.
  2. Ein vorrangiges unerfülltes Bedürfnis/eine Botschaft in der Krankheitsaufklärung für Patienten und medizinisches Fachpersonal.
  3. Eine vorrangige Änderung der Politik ist erforderlich, um die Ergebnisse zu verbessern.

Regionale Breakout-Gruppen wurden gebeten, Folgendes zu definieren:

  1. Was ist die größte Herausforderung in der Region für Atemwegs-, atopische und allergische Erkrankungen?
  2. Entwicklung von Ideen zur Bewältigung der genannten Herausforderung(en), die von der Patientengemeinschaft durchgeführt werden können
  3. Identifizieren Sie mögliche regionale Allianzen und Ressourcen, die zur Durchführung der Pläne erforderlich sind

COPD-AUSBRUCH

über den Menschenhandel

  • Wofür steht COPD? Was ist es? Übersetzt nicht in alle Sprachen. Obwohl wir dieses Hindernis nicht beseitigen können, müssen wir das Bewusstsein dafür schärfen, was es bedeutet, sicherzustellen, dass die Öffentlichkeit darüber aufgeklärt wird, dass dies nicht speziell eine „Raucherkrankheit“ oder nur für ältere Menschen ist.
    • Vorgeschlagene Kampagne „It Could Be You“.
  • Fördern Sie das Bewusstsein, dass COPD weltweit die dritthäufigste Todesursache ist
  • Bewerten Sie den Status quo in Ihrem Land anhand der 6 Prinzipien der Patientencharta.

Unerfüllte Bedürfnisse/ Messaging

  • Sprich das Stigma an; Ihre Symptome verstehen; Individuelle Pflegepläne
  • Reflektierendes Zuhören für Anbieter
  • Spirometrie-Tests als Teil des jährlichen Screenings

Rückgabepolitik

  • Benötigen Sie einen nationalen Plan für COPD (von der Regierung genehmigt)
    • a. Screening und Spirometrie als Teil von Wellness-Untersuchungen (CAPTURE-Tool in den USA)
  • Erhöhen Sie die Tabakbesteuerung, um den Zugang zu verringern und die Ressourcen für die Tabakentwöhnung zu erhöhen

ASTHMA-AUSBRUCH

über den Menschenhandel

  • Wer ist unsere Zielgruppe – nicht diagnostizierte und unbehandelte Patientengemeinschaft
  • Atemnot in NICHT NORMAL
  • Nehmen Sie Breathe nicht als selbstverständlich hin
  • Bildung – Patienten und Grundversorgung
  • Patientenfreundliche Sprache und Tools für das Symptommanagement
  • Screening und Früherkennung erforderlich
  • Übermäßiges Vertrauen (SABA, OCS, Komfort mit Atemlosigkeit)
  • Toolkit schadet der übermäßigen Abhängigkeit: Wie sieht „gute Pflege“ aus? Charta, Normen, Video. Was sind die Schäden durch übermäßiges Vertrauen, Videos und Checklisten (Pulsar, ACT usw.).

Unerfüllte Bedürfnisse/ Messaging

  • Patientenvertreter und Familien erziehen aus ihrer Perspektive die Öffentlichkeit, Politik und Entscheidungsträger, die Industrie und Anbieter (Grundversorgung und verwandte Angehörige der Gesundheitsberufe)
  • Zeigen Sie verschiedene Populationen, die Asthmapatienten repräsentieren
  • Bauen Sie Partnerschaften mit anderen Organisationen und Branchen auf, um Botschaften über soziale Medien zu verstärken
  • Nationaler Aktionsplan für Lungengesundheit

Rückgabepolitik

  • WER hat SABA allein
  • Klimaproblem
  • Personalentwicklung
  • Warum wird die Lunge nicht priorisiert (Krebs, Herz … warum nicht Lunge?). Sollte unter den Top 3 sein
  • Nationales Asthma-/Lungenplanregister (Asthma, COPD, Lunge), Spirometrie, Apothekenflaggensystem (nur 4 vertretene Länder hatten Aktionspläne auf nationaler/staatlicher Ebene) Sprechen Sie über Lunge als einen umfassenderen Begriff. FRAGEN: Jedes Land hat einen nationalen Aktionsplan – die Taktik sieht je nach Standort unterschiedlich aus

AUSBRUCH SELTENER KRANKHEITEN (atopisch, immunologisch und respiratorisch)

über den Menschenhandel

  • Seltene Krankheiten sollten niemanden seiner grundlegenden Menschenrechte berauben. Wir sollten den Kampf für die Lebensqualität und Inklusivität und die Anerkennung aller Bedingungen und Patientenreisen niemals aufgeben.
  • Nicht alle Behinderungen sind sichtbar. Seltene Krankheiten werden in Bezug auf Alter und Geschlecht oft falsch dargestellt, wobei ältere Menschen in Marketingkampagnen oft als Gesicht der Ursachen betrachtet werden.
  • Präzise und frühzeitige Diagnose, Zugang zu innovativen Systemen wie Digital Health und Online-Überwachung sowie Kostenerstattung für Behandlungen.

Unerfüllte Bedürfnisse/ Messaging

  • Grundversorgung, Kinderärzte und Fachärzte sollten zusammenarbeiten, um Programme und Screening-Instrumente zur Früherkennung seltener Krankheiten bei Kindern zu entwickeln.
  • Grundlegende Kenntnisse sollten Teil des Bachelor-Curriculums für MD-Studenten sein, da es derzeit in den meisten Ländern keinen breiten Zugang zu diesen Kenntnissen während des Medizinstudiums gibt.
  • Wissenschaftliche Gesellschaften in LMICs sollten patientenorientierter sein und stärker mit PAGs zusammenarbeiten.
  • Übersetzen Sie die Richtlinien und bieten Sie Anbietern einen umfassenderen Zugriff darauf.
  • Wenn Sie gegenüber HCPs eintreten, sprechen Sie über einzelne Krankheiten und nicht über das Konzept „seltener Krankheiten“. Für das öffentliche Bewusstsein und die Interessenvertretung bei der Politikgestaltung ist es sinnvoller, alle seltenen Krankheiten zu gruppieren, um aussagekräftigere Zahlen zu erhalten, wenn es um die Politikgestaltung und die allgemeine Interessenvertretung geht.

Rückgabepolitik

  • Jedes Land sollte ein Register für jede seltene Krankheit entwickeln, das von PAGs und HCPs auf patientenorientierte Weise unterstützt wird. Wenn es mehrere Register gibt (z. B. wissenschaftliche Gesellschaften und staatliche Register), sollten die Daten gebündelt, standardisiert und gemeinsam genutzt werden, um ein einziges Register zu bilden. Die Kenntnis der genauen Zahlen und Daten hilft uns, die Behandlungsforschung zu unterstützen und den HTAs auf nationaler Ebene genaue Zahlen vorzulegen.
  • Die meisten LMICs haben keinen angemessenen Zugang zu Diagnose, Behandlung und Unterstützung für seltene Krankheiten. Es müssen dringend Fortschritte erzielt werden, um unnötige Todesfälle zu vermeiden.
  • Der Zugang zu digitaler Gesundheit und innovativen Systemen würde dazu beitragen, Patienten zu unterstützen, die aufgrund soziodemografischer Faktoren wie Geldmangel oder fehlender Transportmöglichkeiten für den Zugang zu Spezialisten für seltene Krankheiten in ländlichen Gebieten keinen angemessenen Zugang zu medizinischer Unterstützung haben.

MASSNAHME: Erstellen Sie einen Patientennavigator für atopische, allergische und seltene Atemwegserkrankungen, um Patienten grundlegende Informationen über die bedeutende seltene Erkrankung in unserem Portfolio bereitzustellen.

APAC + Naher Osten

Herausforderungen

  • Rascher Anstieg der Zahl der Patienten mit Allergien und Atopie. 1100 % Krankheitsprävalenz steigt.
  • Fehlende Einrichtungen für die Diagnose allergischer Erkrankungen und Versorgungsstandards. (Haut-Prick-Test in den meisten Regionen Asiens und Afrikas nicht verfügbar).
  • Art der Krankheit und Bildung, was ist der Pflegeplan. Unzureichende Informationen, die mit dem Anbieter geteilt werden.
  • Keine nationale Politik oder integrierte Bemühungen.

Lösungen

  • Integration von NGO und Patientenvertretung. Wie stärken wir die Patientenorganisation? Verbessern Sie die Kommunikation und Aktivitäten und erweitern Sie die Mitgliederbasis.
  • Global Umbrella – GAAPP als Kanal
  • Anwesenheit bei wissenschaftlichen Tagungen zur Beeinflussung

Kollaborationen

  • Regionale Allianzen mit wissenschaftlichen Vereinigungen
  • Laden Sie alle Interessierten ein. Asien, Naher Osten, Afrika – in dieser Reihenfolge als schrittweises Vorgehen.

Südost Europa

Herausforderungen

  • Öffentliches Gesundheitssystem – Zugangsbarriere, Diagnoseinstrumente, Medikamente, Spezialversorgung
  • Bewusstsein für Patientenrechte
  • Missbrauch von Medikamenten, Fehlinformationen, Sprachbarrieren
  • Keine Qualitätsstandards; Keine nationalen Pläne

Lösungen

  • Zusammenarbeit zwischen Patient/HCP/Industrie, um Priorität zu erhalten
  • Nationaler Plan – Holen Sie sich EML erweitert
  • Personalentwicklung – HCP-Ausbildung und öffentliche Gesundheit (GINA/GOLD)
  • Registrierungsdaten
  • Patientenaufklärungskampagnen (Rechte, Optionen, Standards)
  • Vereinfachen, vereinheitlichen und übersetzen Sie Schlüsselbotschaften
  • Verwenden von Technologien wie mobilen Anwendungen, um diese Informationen bereitzustellen und Anreize für Interaktionen zu schaffen

Kollaborationen

  • GAAPP schafft eine regionale Allianz Südosteuropas, die den spezifischen Bereich stärker definieren muss.
  • Beispielhafter nationaler Asthma- und Allergieplan, der auf das System jedes Landes zugeschnitten ist
  • Kooperationen zwischen Patientenfürsprechern/HCP-Vereinigungen – finden Sie Gemeinsamkeiten

EU

Herausforderungen

  • Verständnis der Auswirkungen und Bedeutung der Gesundheit der Atemwege
  • Ausreichende medizinische Versorgung und Zugang
  • Psychologische Unterstützung – Behandlungs- und Aktionspläne

Lösungen

  • Verständnis der Auswirkungen und Bedeutung der Gesundheit der Atemwege
  • Ausreichende medizinische Versorgung und Zugang
  • Psychologische Unterstützung – Behandlungs- und Aktionspläne

Kollaborationen

  • Koalitionen von HCP, PAGs, Kostenträgern (Kriterien definieren) – GAAPP zu koordinieren
  • Ändern Sie die Politik von regional zu national

IBERO-AMERIKA

Herausforderungen

  • Mangel an medizinischen Leistungen
  • Mangelnder Zugang zu jeglicher Form von medizinischer Versorgung (LICs)
  • Eine frühe Diagnose steht noch hinter dem Plan
  • Die Konsultationszeit mit HCPs ist zu kurz
  • Fehlender Zugang zu Richtlinien (GINA / GOLD / EAACI)
  • Es besteht die Notwendigkeit, den humanitären/humanisierenden Ansatz für die Behandlung von MD-Studenten in der UNI umzusetzen.
  • Fehlinformationen zum Thema Sport und CRDs, die meisten Patienten halten das für schädlich.

Lösungen

  • Unterrichten Sie MD-Studenten und informieren Sie sie über die bestehenden Richtlinien und Protokolle
  • Aufklärung über persönliche Gesundheitsthemen in Schulen, gruppiert nach Altersgruppen (6-8, 8-13, >13)
  • Verbessern Sie das Neugeborenen- und Kinderscreening auf seltene Krankheiten, um die Früherkennung zu verbessern und die Sterblichkeit bei Kindern und Babys zu senken.
  • Fördern Sie die „Patientenschulen“ in den Ländern, in denen sie existieren.
  • Arbeiten Sie an der wesentlichen Verbesserung des ländlichen Zugangs zur Gesundheitsversorgung, der Patientenbefähigung, des digitalen Gesundheitszugangs und des Transportzugangs zu medizinischen Zentren und Spezialisten, wenn dies erforderlich ist.

Kollaborationen

  • Alle spanisch-/portugiesischsprachigen PAGs sollten Ressourcen und Bildungsinstrumente miteinander teilen, um sich gegenseitig mit dem zu versorgen, was in ihren jeweiligen Gemeinschaften fehlt.
  • PAGs in Spanien und Portugal sollten sich stärker mit lateinamerikanischen Patienten befassen, da sie normalerweise besser finanziert sind und über mehr Ressourcen verfügen.
  • Alle PAGs sollten sich den Veranstaltungen und Bemühungen der anderen anschließen und sie unterstützen.
  • Arbeitsausschüsse nach Krankheit von Interesse sollten gebildet werden
  • Eine Bibliothek bewährter Verfahren sollte von GAAPP mit Ressourcen auf Spanisch erstellt werden

AKTION: Koordinieren Sie die Erstellung einer Bibliothek mit Ressourcen auf Spanisch
AKTION: Eine WhatsApp-Gruppe mit 9 iberoamerikanischen PAGs wurde erstellt

NORDAMERIKA

Herausforderungen

  • Versicherung. Was ist abgedeckt? Zugänglichkeit von Biologika
  • Zugang zu Pflege: Landbevölkerung hat Zugang zu Pflege, kein Zugang zu Fachärzten; lange Wartezeiten
  • Gesundheitliche disparitäten
  • Erschwinglichkeit, Pflege kann unerschwinglich sein

Lösungen

  • HCPs:
    • Bedeutung einer frühzeitigen Diagnose
    • Bewusstsein für Pflegepfade (HCP)
    • Sensibilisierung und Kommunikation von Ärzten und Abstimmung mit Organisationen der Patientenvertretung
  • Patienten:
    • Die Materialien in die Hände bekommen – Halt, was ist optimale Pflege
    • Barrieren – Sprache, Kultur
    • Öffentliche Politik
    • Vereinheitlichen Sie die Informationen

Kollaborationen

  • Politik und Entscheidungsträger (Versicherung und Regierung)
  • Industriepartner
  • Advocates
  • Allied Health aufklären – Empowerment (PAs, NPs, Atemtherapeuten
  • Soziale Medien rund um gemeinsame Initiativen verstärken gemeinsame Botschaften
  • Erstellen Sie gemeinsame Ressourcen (wie Sie mit Ihrem Arzt sprechen)
  • Erstellen Sie ein Diskussionsforum

Unsere Abschlusssitzung wurde von unserem Keynote-Moderator Duncan Stevens, Eigentümer und Gründer der Influence Association, präsentiert. Duncan leitete unsere Gruppe in Übungen, die Fähigkeiten aufbauen, um die eigenen Einflussfähigkeiten zu entwickeln, um sich besser für ihre Organisation und Mission einzusetzen. Eine Kopie der Präsentation und die Aufzeichnung stehen auf unserer Website zum Download bereit.

Schlussfolgerungen

Nach Abschluss der Keynote-Präsentation kam die Gruppe erneut zusammen, um die nächsten Schritte zu besprechen. Der GAAPP-Vorstand und die Mitarbeiter würden die während der Breakout-Sitzungen während der strategischen Planung für 2023 gesammelten Daten überprüfen. Die Ergebnisse sowie die strategischen Ziele und Prioritäten von GAAPP werden unseren Mitgliedern und Partnern im Dezember 2022 mitgeteilt.

GAAPP dankt unseren Industriepartnern für ihre Unterstützung der GRS. Wir freuen uns auf unsere weitere Zusammenarbeit zur Unterstützung unserer gemeinsamen Mission.

Fotos der Veranstaltung

Aufnahme

Wenn Sie nicht helfen konnten, laden wir Sie ein, sich die Aufzeichnung anzusehen:

GAAPP-Akademie 2022

Wir haben unsere Mitglieder auch mit 6 Webinaren zum Kapazitätsaufbau unterstützt, die vom 1. Mai bis 8. Juni 2022 jeden Mittwoch online abgehalten wurden. Diese Sitzungen behandelten eine Vielzahl von Themen sowohl auf Englisch als auch auf Spanisch angeboten. Sie können sich die Webinare noch einmal auf unserer ansehen GAAPP Academy Seite zusammen mit den Videos der letzten 2 Jahre. Webinar-Themen 2022:

  1. Marketing im digitalen Zeitalter
  2. Schreibwerkzeuge gewähren
  3. Personalentwicklung
  4. Financial Management
  5. Patientenzugang zu klinischen Studien
  6. Patientenzentrierte Ergebnisforschung
Sehen Sie sich unsere Webinare an

Mit großzügiger Unterstützung unserer Sponsoren

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Unsere bisherigen Global Respiratory Summits