Bronchiektasien sind chronische Lungenerkrankungen, die durch anhaltenden Husten, Schleimbildung, Kurzatmigkeit und Müdigkeit gekennzeichnet sind und häufig zu Einschränkungen im Alltag führen. Häufige Infektionen und unkontrollierte Entzündungen können die Atemwege schädigen und zu erweiterten, entzündeten und vernarbten Atemwegen in einer oder beiden Lungenflügeln führen. Im Gegensatz zu einer Bronchitis, die meist nur von kurzer Dauer ist, sind Bronchiektasien dauerhafte Veränderungen der Lunge. Nach jahrelanger Forschung zu Bronchiektasien untersucht die AIRTIVITY®-Studie, ob ein Prüfpräparat – das auf die schädlichen Entzündungen abzielt, die zu Bronchiektasien beitragen – die Lebensqualität der Betroffenen verbessern kann.
Wir suchen rund 1,700 Personen in 49 Ländern zur Teilnahme an der AIRTIVITY®-Studie, die:
Sind 18 Jahre oder älter
Haben Sie Bronchiektasien
Sie hatten im vergangenen Jahr mindestens einen Ausbruch einer Bronchiektasie (auch Exazerbation genannt), der eine Antibiotikabehandlung erforderte.
Bronchiektasien können allein oder zusammen mit anderen Erkrankungen wie Mukoviszidose, Asthma, chronisch obstruktiver Lungenerkrankung (COPD) und gastroösophagealer Refluxkrankheit (GERD) auftreten. Die AIRTIVITY®-Studie begrüßt Teilnehmer unabhängig davon, ob die Bronchiektasien allein oder zusammen mit einer anderen Erkrankung aufgetreten sind. Wenn Sie sich nicht sicher sind, ob Sie an Bronchiektasien leiden, sprechen Sie bitte mit Ihrem Arzt.
Was beinhaltet die Teilnahme an der AIRTIVITY®-Studie?
Die AIRTIVITY®-Studie wurde unter Einbeziehung der Patientengemeinschaft mit Bronchiektasie konzipiert
Wenn Sie sich für die Teilnahme an der Studie entscheiden, dauert Ihre Teilnahme bis zu 1 Jahr und 8 Monate. Während dieser Zeit erhalten Sie nach dem Zufallsprinzip entweder das Prüfpräparat (67 % Wahrscheinlichkeit) oder ein Placebo (33 % Wahrscheinlichkeit). Das Prüfpräparat wird Ihnen in Form von Tabletten zur täglichen Einnahme zu Hause zur Verfügung gestellt. Unabhängig davon, welches Prüfpräparat Sie erhalten, können Sie während der gesamten Studie Ihre gewohnten Medikamente weiter einnehmen. Ihre Sicherheit hat für uns oberste Priorität. Deshalb wird Ihr Gesundheitszustand während der AIRTIVITY®-Studie durch regelmäßige Klinikbesuche und Telefongespräche sorgfältig überwacht. Um mehr zu erfahren, kontaktieren Sie bitte das Studienteam, besuchen Sie theairtivitystudy.com, oder scannen Sie den QR-Code.
Umfrage
Vervollständigen eine Umfrage– Ihre Stimme und Ihre Erfahrungen können uns helfen, die unerzählten Geschichten von Bronchiektasen aufzudecken. Die European Lung Foundation möchte in Zusammenarbeit mit EMBARC von Bronchiektasen-Patienten hören, um Probleme zu erforschen, die in Forschung und Behandlung oft übersehen werden. Themen sind Darmgesundheit, Wechseljahre, Fruchtbarkeit, Medikamente und die Anwendung pflanzlicher Heilmittel. Helfen Sie uns, die vollen Auswirkungen von Bronchiektasen zu verstehen. Klicken Sie hier hier zum Ausfüllen.
Asthma
ARIA-Studie evaluiert eine ähnliche Dreifachtherapie mit einem Inhalator zur täglichen Einmalanwendung. Die drei Wirkstoffe Fluticasonfuroat, Vilanterol und Umeclidinium (FF/VI/UMEC) werden zur Behandlung von Asthma bei Jugendlichen eingesetzt. Alle Teilnehmer erhalten eine Asthmabehandlung und eine Notfalltherapie, die sie bei Bedarf während der gesamten Studie anwenden können. Studienkriterien:
Sind 12–17 Jahre alt
Haben Sie unkontrolliertes Asthma
Sie befinden sich seit mindestens 6 Wochen in einer stabilen Erhaltungstherapie
Weitere Informationen finden Sie auf der Website der klinischen Studie unter teenasthmastudy.com.
Werden Sie Mitglied eines ständigen Patientenbeirats! Wenn Sie:
18 Jahre alt oder älter
Leben mit leichter bis mittelschwerer or schweres unkontrolliertes Asthma
Zustimmung zu wiederkehrender Beratung (2-Jahres-Vertrag mit mindestens 3 Mandaten pro Jahr) zu verschiedenen Forschungsthemen
Leben Sie in der EU/im Vereinigten Königreich, um eine vielfältige Repräsentation geografischer Lebenserfahrungen zu gewährleisten
Wenn Sie mehr über diese Studie erfahren möchten, können Sie GAAPP unter folgender Adresse kontaktieren: .
Chronische spontane Urtikaria (CSU)
Betreuen Sie einen Jugendlichen im Alter von 12–17 Jahren, bei dem eine chronische spontane Urtikaria (CSU) diagnostiziert wurde, und haben Sie möglicherweise Erfahrung mit Angioödemen?
Wenn Sie Interesse und die Voraussetzungen für eine Studienteilnahme erfüllen, haben Sie die Möglichkeit, in einem 45- bis 90-minütigen Einzelinterview per Web- oder Telefon mehr über die Erfahrungen von Jugendlichen mit chronischer spontaner Urtikaria zu erfahren.
Die Studie umfasst keine Behandlungen oder Verfahren; wir sind lediglich daran interessiert, die Erfahrungen des Patienten mit chronischer spontaner Urtikaria zu verstehen.
Für die Durchführung des Interviews erhalten Sie eine finanzielle Vergütung.
Wenn Sie mehr über diese Studie erfahren möchten, können Sie GAAPP unter folgender Adresse kontaktieren: .
Chronischer Husten
Beirat: Suche 3 Patienten mit wiederkehrendem chronischem Husten in Deutschland, Italien und Spanien
Einschlusskriterien:
18 Jahre oder älter
Spricht Englisch
Lebt in Deutschland, Italien oder Spanien
Bereit, Feedback zum Thema chronischer Husten zu geben
E-Mail wenn Sie Interesse haben, der Forschung Ihre Stimme zu verleihen!
Mehrere chronische Erkrankungen
Ihre Geschichte
Leiden Sie unter COPD, Neurodermitis oder chronischem Husten und möchten Sie Ihren Gesundheitsverlauf oder Ihre Behandlungsgeschichte erzählen? GAAPP sammelt kurze Video-Testimonials und freut sich auf Ihre Rückmeldung!
Von besonderem Interesse in dieser Saison sind für uns einminütige Videos von Sauerstoffnutzern, die von ihren Erfahrungen mit Reisen mit Sauerstoffkonzentratoren in kommerziellen Fluggesellschaften berichten.
Das Aufzeichnen Ihrer Story dauert etwa 30 Minuten und kann mit Ihrem Smartphone erfolgen. Möchten Sie mehr erfahren? Schreiben Sie uns eine E-Mail an
Relevante Nachrichten
Neue Behandlungen
Die US-amerikanische FDA wird voraussichtlich in diesem Jahr eine Entscheidung über Remibrutinib (ein Prüfpräparat, das an ein Protein namens BTK auf Zellen des Immunsystems bindet und deren Aktivität senkt) zur Behandlung der chronischen spontanen Urtikaria (CSU) treffen.
Novartis hat eine allgemeinverständliche Zusammenfassung der kürzlich veröffentlichten klinischen Studien veröffentlicht. Wenn Sie die Ergebnisse lesen möchten, gehen Sie wie folgt vor:
2. Doppelklicken Sie auf: Trial Summaries for Patients in der oberen rechten Ecke
3. Scrollen Sie auf der Seite nach unten und klicken Sie auf: Ich stimme zu
4. Unter „Studienzusammenfassungen für Patienten suchen“ (Verwenden Sie das Dropdown-Menü, um nach Studiennummer zu suchen, geben Sie den Studiencode (CLOU064A2301 & CLOU064A2302) ein)
5. Das Feld „Studienzusammenfassungen für Patienten“ verfügt über ein Dropdown-Menü zur Auswahl der verfügbaren Sprachen.
Wave Life Sciences Ltd. hat kürzlich Ergebnisse der laufenden Phase-1b/2a-Studie RestorAATion-2 zu WVE-006 bei Personen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATD) bekannt gegeben.
WVE-006 ist ein Prüfpräparat zur Behandlung der Lungen- und/oder Lebererkrankung AATD und zielt darauf ab, die Menge des Alpha-1-Antitrypsin-Proteins (AAT) im Körper zu erhöhen und die Menge des angesammelten abnormalen AAT-Proteins in der Leber zu verringern.
Amlitelimab von Sanofi (ein experimenteller Antikörper, der auf den OX40-Liganden abzielt) erreichte alle primären und wichtigen sekundären Endpunkte in der Phase-1-Studie COAST 3 bei Erwachsenen und Jugendlichen mit atopischer Dermatitis. Lesen Sie die Pressemitteilung: https://www.sanofi.com/en/media-room/press-releases/2025/2025-09-04-05-00-00-3144170
Seit dem Start der GAAPP-Website 588 CERT-Übersetzungen wurden heruntergeladen. Der Verwaltungsrat Neues CERT-Benutzerhandbuch ist jetzt online verfügbar.
Neue CERT-Übersetzungen:Vereinfachtes Chinesisch, Hebräisch und Italienisch wurden der CERT-Website hinzugefügt https://gaapp.org/cert.
Nach der Validierung des CAAT bei Asthma nimmt das dänische Register für schweres Asthma den CAAT in sein bevorstehendes Plattform-Update auf.
GAAPP hat eine neue Webseite mit Informationen zu einem neuen patientenzentrierten kombinierten Ergebnis für Forschung und klinische Studien zu Asthma und COPD eingerichtet. Weitere Informationen finden Sie auf der Website: https://gaapp.org/compex
Konferenz-Präsentationen
Mitglieder des GAAPP-Teams werden an der EADV-Kongress vom 17. bis 20. September in Paris und unsere Vizepräsidentin für Bildung, Kristen Willard, wird die Ergebnisse unserer Community-Umfrage zum Thema Neurodermitis.
Ruth Tal-Singer ist Co-Autorin einer Präsentation von Dr. Neil Greening: Late Breaking Abstract — Randomisierte, placebokontrollierte Studie mit Astegolimab bei COPD mit häufigen Exazerbationen: ALIENTO
29. September, Montag, 12:50, Sitzung 296:
Tonya Winders ist Diskussionsteilnehmerin bei einem Mittagssymposium der Industrie (GSK) und diskutiert Patienten als Partner in die Asthmabehandlung einbeziehen.
Víctor Gascón Moreno präsentiert ein gemeinsam mit Vildana Mukijc und Ruth Tal-Singer verfasstes Poster, das über die Ergebnisse unserer jüngsten Community-Umfrage in den USA und Osteuropa berichtet. Ein Einblick in die psychische Gesundheit und Lebensqualität von Menschen mit chronischen Lungenerkrankungen.
Alpha-1-Event und Workshop: GAAPP wird seinen ganzheitlichen multisystemischen Ansatz zur Alpha-1-Versorgung gemeinsam mit der Community entwickeln und den ersten seiner Art vorstellen, Erste Schritte mit Alpha-1, ein Toolkit für Interessenvertreter und Patientenvertretungsgruppen, die weniger etabliert sind oder ihre Interessenvertretungsarbeit erst vor Kurzem begonnen haben.
Von GAAPP mitverfasste Veröffentlichungen
Seit diesem Jahr integrieren wir in unsere Publikationen einfache Infografiken, um die Ergebnisse visuell zusammenzufassen. Schauen Sie sich unsere aktualisierte Publikationsseite an. ..
Der August war ein arbeitsreicher Monat für das GAAPP-Forschungsteam. Wir trafen uns als Führungsteam in Nashville, um ein produktives Jahr 2026 zu planen und die Erfolge des Jahres 2025 im Vergleich zu Wichtige Leistungsindikatoren. Wir werden diese auf dem GAAPP-Gipfel im September vorstellen.
Ich freue mich, Ihnen mitteilen zu können, dass wir unsere Ziele übertroffen haben, und ich freue mich darauf, sie zu besprechen und die Ergebnisse der Umfrage unter den Mitgliedsorganisationen 2025 vorzustellen, wenn wir uns im September persönlich in Amsterdam oder online treffen.
Vielen Dank an alle, die an der Mitgliederorganisationsumfrage 2025 teilgenommen haben. Es hat mir viel Spaß gemacht, die aufschlussreichen Textantworten mithilfe verschiedener KI-Tools zu analysieren … Jeder Säulenleiter wird die Ergebnisse in Amsterdam präsentieren.
GAAPP hat eine neue Webseite mit Informationen zu einem neuen patientenzentrierten kombinierten Ergebnis für Forschung und klinische Studien zu Asthma und COPD eingerichtet. Weitere Informationen finden Sie auf der Website: 
Alpha-1-Event und Workshop: GAAPP wird seinen ganzheitlichen multisystemischen Ansatz zur Alpha-1-Versorgung gemeinsam mit der Community entwickeln und den ersten seiner Art vorstellen, Erste Schritte mit Alpha-1, ein Toolkit für Interessenvertreter und Patientenvertretungsgruppen, die weniger etabliert sind oder ihre Interessenvertretungsarbeit erst vor Kurzem begonnen haben.
