Die REMIND-Studie richtet sich an Erwachsene, die an chronisch induzierbarer Urtikaria (CINDU) leiden, die durch H1-Antihistaminika nicht ausreichend kontrolliert werden kann. CINDU kann Symptome wie juckende Haut verursachen, wenn sie bestimmten Auslösern wie Kratzen, Kälte oder Schwitzen ausgesetzt wird.
Derzeit werden für die Studie Personen gesucht, die an Kälteurtikaria oder cholinerger (durch körperliche Anstrengung oder Schweiß verursachter) Urtikaria leiden. Dies ist eine großartige Gelegenheit, zur Forschung beizutragen und bei der Suche nach möglichen Behandlungsmöglichkeiten für diese Erkrankungen zu helfen.
Um mehr über die Studienkriterien zu erfahren, sehen Sie, ob Sie sich vorab qualifizieren und wo die Studie durchgeführt wird. bitte hier klicken.
Chronische spontane Urtikaria (CSU)
Betreuen Sie einen Jugendlichen im Alter von 12–17 Jahren, bei dem eine chronische spontane Urtikaria (CSU) diagnostiziert wurde, und haben Sie möglicherweise Erfahrung mit Angioödemen?
Wenn Sie Interesse und die Voraussetzungen für eine Studienteilnahme erfüllen, haben Sie die Möglichkeit, in einem 45- bis 90-minütigen Einzelinterview per Web- oder Telefon mehr über die Erfahrungen von Jugendlichen mit chronischer spontaner Urtikaria zu erfahren.
Die Studie umfasst keine Behandlungen oder Verfahren. Uns geht es lediglich darum, die Erfahrungen der Patienten mit chronischer spontaner Urtikaria zu verstehen.
Für die Durchführung des Interviews erhalten Sie eine finanzielle Vergütung.
Wenn Sie mehr über diese Studie erfahren möchten, können Sie GAAPP unter folgender Adresse kontaktieren: .
Alpha-1
Jetzt anmelden: Eine klinische Forschungsstudie zu Alpha-1-Antitrypsin-Mangel-assoziierter Lebererkrankung. Wenn bei Ihnen oder einem Ihrer Familienmitglieder (im Alter von 18 bis 75 Jahren) eine bestätigte [oder vermutete] Diagnose einer Alpha-1-Lebererkrankung vorliegt, könnte die Redwood-Studie eine Option sein. Ein Studienarzt wird die Diagnose einer Alpha-1-Lebererkrankung sowie andere Studienkriterien bestätigen, um die Eignung zu bestimmen. Um mehr zu erfahren und zu sehen, ob Sie sich qualifizieren, klicken Sie bitte bitte hier klicken.
Asthma
Umfrage zu unkontrolliertem Asthma: Wir möchten von Ihnen hören! Sind Sie 18 Jahre oder älter und bei Ihnen wurde schweres, unkontrolliertes Asthma diagnostiziert? Dann sind Sie möglicherweise für diese Umfrage qualifiziert. Ihre Erfahrung kann unsere Bildungsinitiativen erheblich unterstützen. Teilen Sie Ihre Erfahrungen in unserer Umfrage. Hier teilnehmen.
Rekrutierung für klinische Studien zu Asthma-Inhalatoren: Helfen Sie Forschern beim Testen einer modifizierten Asthma-Inhalator mit einem um etwa 90 % geringeren COXNUMX-Fußabdruck.
Einschlusskriterien:
Leichtes bis mittelschweres Asthma
18 Jahre oder älter
Hier klicken um zu sehen, ob Sie zur Teilnahme berechtigt sind!
Chronischer Husten
Beirat: Suche 3 Patienten mit wiederkehrendem chronischem Husten in Deutschland, Italien und Spanien
Einschlusskriterien:
18 Jahre oder älter
Spricht Englisch
Lebt in Deutschland, Italien oder Spanien
Bereit, Feedback zum Thema chronischer Husten zu geben
E-Mail wenn Sie Interesse haben, der Forschung Ihre Stimme zu verleihen!
Atem Synzytial Virus (RSV)
Wir suchen weltweit (außer Großbritannien, Spanien und China) nach Patienten mit RSV-Erfahrung, die ihre Geschichte teilen möchten.
Einschlusskriterien:
60 Jahre oder älter
Diagnose einer RSV-Infektion in den letzten 3 Jahren
E-Mail , um mehr Informationen.
Stellenangebote im Bildungsbereich
Mehrere chronische Erkrankungen
Ihre Geschichte
Leiden Sie unter COPD, atopischer Dermatitis oder chronischem Husten und möchten Ihre Gesundheits- oder Behandlungsgeschichte erzählen? GAAPP sammelt kurze Video-Testimonials und ist daran interessiert, von Ihnen zu hören! Das Aufzeichnen Ihrer Geschichte dauert etwa 30 Minuten und kann mit Ihrem Smartphone erfolgen. Möchten Sie mehr erfahren? Senden Sie uns eine E-Mail an
Weitere verfügbare Stellenangebote finden Sie auf unserer Rekrutierungswebseite..
Relevante Nachrichten
Die neu übersetzten Formulare und Benutzerhandbücher des CAAT sind jetzt auf unserer Webseite verfügbar https://gaapp.org/caat-cat/
Der Verwaltungsrat des CAAT traf sich am 15. Januar, um sich auf die folgenden Ziele für das Jahr zu einigen:
1. Fortlaufende Validierung des CAAT als von Patienten berichtetes Ergebnis für nicht-CF-Bronchiektasien (EMBARC BRIDGE-Teilstudie und eine US-Pilotkohorte)
2. Aktualisierung des CAT Drug Master File Typ V der COPD Foundation FDA für COPD-Studien (zur Offenlegung des überarbeiteten Namens CAAT)
3. Fortsetzung der globalen CAAT-Umsetzung als gemeinsames Entscheidungsfindungsinstrument.
Da GAAPP im Jahr 2024 die Tätigkeit des CAAT Governance Boards übernahm, hatten wir 4320 Aufrufe der verfügbaren Ressourcen auf unserer neuen Website Das Ziel besteht darin, den Wert dieses kurzen Fragebogens für die weltweite Patienten-, Pflege- und Forschergemeinschaft zu maximieren.
Dazu gehören:
Mehrere Übersetzungen des CAAT zum Herunterladen
Eine pädagogische Postkarte zum Download
Ein Schulungsvideo für Anbieter zur CAAT-Validierung bei Asthma und/oder COPD
Ein arabisches Video: ختبار تقييم الخطوط الجوية كرونيكل (CAT)
Erfahrungsbericht der Patientenanwältin Phyllis DiLorenzo – Vorteile von CAAT
Ein deutsches Video: Die Chronic Airways Assessment Test (CAAT) und COPD-Bewertungstest (CAT)
Benutzerhandbücher (4 Sprachen) und ein digitaler Implementierungsleitfaden
Senden Sie Ihre innovativen Abstracts zu Untersuchungen zu chronischen Atemwegserkrankungen!
Nachwuchsforscher, die Frist für ICAN-Einreichungen wurde bis Ende Februar verlängert. Wir ermutigen die weltweite Teilnahme an ICAN25. GAAPP wird am 3. und 15. Mai 16 in San Francisco, Kalifornien, das Treffen des International Collaborative Airways Network (ICAN 2025) mitveranstalten. Diese zweitägige Veranstaltung beleuchtet die Arbeit von Nachwuchsforschern im Bereich chronischer Atemwegserkrankungen, die nach neuen Ansätzen für Themen wie Umwelt, Genetik, Nicht-T2-Signalwege usw. suchen. Die Einreichung von Abstracts ist geöffnet!
In diesem Monat wurden aktuelle US-Leitlinien zur Behandlung von Neurodermitis veröffentlicht:
Leitlinien zur Behandlung der atopischen Dermatitis bei Erwachsenen mit Phototherapie und systemischen Therapien. Davis, Dawn MR et al. Zeitschrift der American Academy of Dermatology Bd. 90,2 (2024): e43-e56. doi:10.1016/j.jaad.2023.08.102
Konferenz-Präsentationen
GAAPP wird auf zwei bevorstehenden Konferenzen durch unsere Präsidentin und CEO, Tonya Winders, und unsere Vizepräsidentin für Bildung, Kristen Willard, vertreten.
Konferenz der American Academy of Asthma, Allergy & Immunology (AAAAI): "Operationoder Biologika? Ergebnisse einer internationalen Studie bei Erwachsenen mit CRSwNP.“ Kristen Willard wird die Ergebnisse unserer globalen Patientenbefragung zu chronischer Rhinosinusitis mit Nasenpolypen (CRSwNP) auf der AAAAI präsentieren. Konferenz in San Diego, CA, USA. Mit Antworten von 677 Erwachsenen aus sieben Ländern beleuchtet unsere Forschung die Patientenperspektiven zu Chirurgie, Biologika und Krankheitsmanagement. Die Postersession findet am 28. Februar 2025 von 2:45 bis 3:45 Uhr PT statt.
Tonya Winders wird ein pädiatrisches AIRQ-Tool zur Beurteilung der Asthmakontrolle vorstellen.
Die Konferenz der American Academy of Dermatology (AAD): Die AAD-Konferenz findet Anfang März statt. Tonya wird dort Daten zu den Eigenbeteiligungen von Urticaria Voices präsentieren. Dies ist die führende dermatologische Bildungsveranstaltung, die von den heutigen Experten auf diesem Gebiet geleitet wird. Weitere Informationen erhalten Sie unter bitte hier klicken.
Vom Schreibtisch des Chief Scientific Officer
Wie viele von Ihnen bereits auf derGAAPP Academy-Sitzung, Das Jahr 2025 begann mit zahlreichen projektbezogenen Aktivitäten, darunter der Berichterstattung und Einreichung von Abstracts zu zwei abgeschlossenen Umfragen: (i) die Auswirkungen von atopischer Dermatitis/chronischem Ekzem auf Patienten und Pflegepersonal und (ii) die Auswirkungen chronischer Krankheiten auf die psychische Gesundheit (ein von der GAAPP Eastern Europe Alliance geleitetes Projekt), die Einreichung eines Manuskripts zu Biologika bei Asthma und chronischer Rhinosinusitis mit Nasenpolypen und die Einführung unserer neuen internationalen Umfrage zu schwerem unkontrolliertem Asthma, die im Abschnitt „Rekrutierung“ oben erwähnt wurde. Wir haben an mehreren Beratungsausschüssen zu klinischen Studien teilgenommen und freuen uns auf die bevorstehenden Konferenzen im Februar und März.
Wie immer ist es für eine bessere Gesundheitsversorgung entscheidend, die Meinung von Patienten und Pflegekräften in die Forschung einzubeziehen. Wir suchen Personen für verschiedene Arten von Forschungs- und Bildungsaktivitäten und hoffen, dass Sie geeignete Teilnehmer aus Ihrer Gemeinde gewinnen.
