Lernziele
Um auf bestehenden Bemühungen aufzubauen und EoE voranzutreiben, veranstalteten die Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAPP), Regeneron und Sanofi Genzyme gemeinsam die erste virtuelle Veranstaltung EoE-Wissensaustausch am 16. September 2021. Der EoE-Wissensaustausch umfasste globale, regionale und nationale PAGs und medizinische Gesellschaften und zielte darauf ab
- Bringen Sie wichtige Interessengruppen innerhalb der EoE-Community zusammen und verbessern Sie die Zusammenarbeit
- Generieren Sie neue Erkenntnisse, um die globale Anerkennung von EoE zu erhöhen
- Legen Sie globale Prioritätsbereiche fest und identifizieren Sie Aktivitäten, die zur Erhöhung erforderlich sind
Hintergrund
Eosinophile Ösophagitis (EoE) ist eine chronische und fortschreitende Typ 2 entzündliche Erkrankung das die Speiseröhre schädigt und verhindert, dass sie richtig funktioniert. (1) Im Laufe der Zeit verursacht eine übermäßige Typ-2-Entzündung eine Vernarbung und Verengung der Speiseröhre, was das Schlucken erschwert Welt(2); es wird jedoch erwartet, dass dies zunimmt. (1)
Derzeit wird EoE häufig mit anderen, häufigeren Verdauungserkrankungen mit ähnlichen Symptomen verwechselt, wie z saurer Reflux oder gastroösophageale Refluxkrankheit (GERD). Als Ergebnis, Menschen, die mit EoE leben, werden oft mit verspäteten oder falschen Diagnosen konfrontiert, was darauf hindeutet, dass die Prävalenz der Krankheit höher ist als derzeit angenommen.4
Es gibt mehrere Patientenvertretungsgruppen (PAGs) und medizinische Fachgesellschaften treiben die Bemühungen in EoE voran, wobei viele dies als Teil einer breiteren Allergie-Agenda tun.
Da es sich bei EoE jedoch um eine relativ neue Krankheit handelt, bleibt die Patientengemeinschaft im Vergleich zu anderen bekannteren chronischen Erkrankungen klein und heterogen. EoE hat auch in politischen Debatten gefehlt, und zwar EoE wird gelegentlich auf der breiteren Agenda der Allergie- und Atemwegspolitik behandelt, werden die spezifischen Bedürfnisse von EoE-Patienten übersehen, da häufigere Erkrankungen wie Nahrungsmittelallergien Vorrang haben. Infolgedessen ist das Bewusstsein für EoE begrenzt und es bleibt ein hoher ungedeckter Bedarf bei Patienten.
Teilnehmer
Der EoE Knowledge Exchange brachte 13 Vertreter von PAGs und medizinischen Gesellschaften aus acht Ländern zusammen und stellte Vertreter aus Nordamerika, Europa und Australien bereit.
- Tonya A. Wickler, Präsident, Globale Patientenplattform für Allergien und Atemwege (GAAPP)
- Maryam Hassimi, Global Public Affairs Lead, Immunologie, Sanofi Genzyme
- Ilana Tabak, Direktor, Patientenvertretung, Immunologie, Regeneron
- Rebeca Andradas, Leiter Internationale Projekte, Spanischer Verband für EoE (AEDESEO)
- Dr. Arjan Bredenoord, Präsident, Europäische Gesellschaft für eosinophile Ösophagitis (EUREOS)
- Amanda Cordell, Treuhänder & Vorsitzender, EOS-Netzwerk
- Eleanor Garrow-Holding, Präsident und Geschäftsführer, Verbindungsteam für Lebensmittelallergien und Anaphylaxie (FAACT)
- Dr. Thomas Eiwegger, Vorsitzender, Arbeitsgruppe Biologie, Europäische Akademie für Allergie und klinische Immunologie (EAACI)
- Jennifer Gerdts, Geschäftsführer, Lebensmittelallergie Kanada
- Dr. Roberta Giodice, Präsident, Italienischer Familienverband gegen eosinophile Ösophagitis (ESEO)
- Sarah Grau, Gründer & Präsident, AusEE, Inc.
- Ellyn Kodroff, Gründer, Kampagne zur Erforschung der eosinophilen Krankheit (CURED)
- Dr. Salvatore Oliva, Italienischer Familienverband gegen eosinophile Ösophagitis (ESEO)
- Susanna Palkonen, Direktor, European Federation of Allergy and Airways Diseases Patient Associations (EFA)
- Dr. Imke Reese, Wissenschaftlicher Beirat, Deutscher Allergie- und Asthmabund (DAAB)
- Mary Jo Strobel, Geschäftsführer, Amerikanische Partnerschaft für eosinophile Störungen (APFED)
Kurzbericht
Laden Sie den vollständigen zusammenfassenden Bericht mit den wichtigsten Erkenntnissen, Aktivitäten zur Verbesserung von EoE Care, Schlussfolgerungen und dem, was Sie in der Zukunft erwarten können, herunter.
Bibliographie
- Abonia JP, et al. Eosinophile Ösophagitis: schnell voranschreitende Erkenntnisse. Jahr Rev. Med. 2012;63:421-434.
- De Matteis, Arianna et al. "Eosinophile Ösophagitis bei Kindern: Klinische Befunde und diagnostischer Ansatz." Aktuelle pädiatrische Übersichtsarbeiten 2020;16(3): 206-214. doi:10.2174/1573396315666191004110549
- Dellon ES. Epidemiologie der eosinophilen Ösophagitis. Gastroenterol Clin North Am. 2014;43(2):201-218.
- Abe Y, et al. Diagnose und Behandlung der eosinophilen Ösophagitis in der klinischen Praxis. Clin J Gastroenterol. 2017;10(2):87-102.
- Chehade M, Jones SM, Pesek RD, et al. Phänotypische Charakterisierung der eosinophilen Ösophagitis in einer großen multizentrischen Patientenpopulation des Consortium for Food Allergy Research. J Allergy Clin Immunol Pract. 2018;6(5):1534-1544.e5. doi:10.1016/j.jaip.2018.05.038